A breve, nei primi giorni di ottobre, sarà disponibile nelle farmacie italiane l’Ongentys®, un medicinale basato sul principio attivo opicapone, sviluppato dalla casa farmaceutica portoghese Bial Portela e C.ª S.A. L’opicapone è indicato per il trattamento di persone con malattia di Parkinson. Esso viene utilizzato come terapia aggiuntiva alla levodopa/carbidopa in pazienti con forti fluttuazioni della condizione motoria. L’Ongentys è un medicinale utilizzato per trattare le persone con il Parkinson, una malattia neuro degenerativa progressiva che provoca una serie importante di disagi tra cui tremore, agitazione e ansia, rigidità muscolare e rallentamento del movimento. La malattia di Parkinson si sviluppa quando i neuroni in una particolare parte del cervello, chiamata “sostanza nera”, smettono di funzionare correttamente e muoiono progressivamente nel corso del tempo. Questi particolari neuroni, detti dopaminergici, producono un’importante sostanza chimica, chiamata dopamina, che viene utilizzata dal cervello come neurotrasmettitore per inviare i messaggi di controllo del movimento. Non esiste attualmente una cura per la malattia di Parkinson. I trattamenti esistenti mirano ad aiutare i pazienti a gestirne i sintomi. Continua a leggere→

Oggi è morto Ferdinando Donegà, il nostro caro amico di Castelguglielmo. Non ce l’ha fatta. Aveva continuato a credere di guarire fino all’ultimo, da persona allegra e solare qual’era e con lui avevano sperato Ivana, Paola, Michela, i parenti e gli amici. Purtroppo Ferdinando non ha vinto la battaglia contro un male inesorabile. Ma resta con noi, perché la sua profonda umanità gli dona una piccola immortalità attraverso il ricordo di tutti. Ferdinando era un uomo buono e tutti gli dobbiamo qualcosa, perché ci ha insegnato a guardare la vita con ironia, con misericordia. Egli ci ha fatto capire senza proclami come si può vivere e poi andarsene con dignità. Grazie Nando! Eri un uomo perbene, buon viaggio amico caro. Ti salutano i tuoi compagni di viaggio nel mare di Parkinson. Alcuni di noi hanno scritto un breve ricordo di Ferdinando. Natalina: “E’ stato un grande uomo. Buon viaggio amico di tutti noi”. Maurizio: “Quando ci lascia un amico il dolore è pari a quello per un fratello ed è quello che è stato Nando per noi”. Ginetta: “E’ stata una persona con un’umanità e un cuore grande. Va in pace Nando”. Stefano: “L’ho conosciuto solo ultimamente, una persona speciale, mi dispiace tanto”. Luigi: “Anche se non lo conoscevo, in questi mesi mi hanno colpito i suoi messaggi di speranza e carichi di emozioni!”. Gianni: “Ciao Nando, riposa in pace!”.

Grazie al gran numero di sostenitori è stato possibile superare il traguardo che ci eravamo posti: il “Pulmino Amico” è arrivato a Rovigo e ha già percorso 8.000 chilometri per noi, ma anche per altre associazioni di volontariato. Il contributo della Farmacia del Dottor Enzo Martinello di Pontecchio Polesine è stato molto importante per dare slancio al progetto, altre donazioni sono state commoventi: dal bimbo di sei anni che ha spaccato il porcellino dei risparmi, alla nonna che ha voluto intaccare un gruzzolo esiguo per donare la sua parte. Grazie, ci avete regalato una gioia che non dimenticheremo mai.

Il metodo Pilates è un programma di esercizi che si concentra sui muscoli posturali, quelli che aiutano a tenere il corpo bilanciato e sono essenziali a fornire supporto alla spina dorsale. Gli esercizi di Pilates fanno acquisire consapevolezza del respiro e dell’allineamento della colonna vertebrale, elemento molto importante per l’equilibrio posturale. Con questo metodo di allenamento non si rinforzano solo gli addominali, ma si rinforzano anche le fasce muscolari più profonde vicino alla spina dorsale, cioè tutti i muscoli connessi all’addome, ai glutei, agli adduttori della zona lombare. Gli esercizi devono essere fluidi e perfettamente eseguiti, devono inoltre essere abbinati ad una corretta respirazione. Sono stati provati i benefici del Pilates per i malati di Parkinson, rilevando che l’esecuzione di esercizi sotto forma di routine, coordinando i movimenti in modo ritmico e consecutivo, aiuta a contrastare i problemi di coordinazione correlati al Parkinson. Continua a leggere→

Apple Watch, l’orologio della Mela, sarà presto in grado di monitorare i sintomi della malattia di Parkinson. Tutto questo grazie a una nuova Api annunciata proprio nel corso della Worldwide Developer Conference. Un passaggio importante per chi soffre o potrebbe sviluppare questa malattia neurodegenerativa. Il nuovo pacchetto di Application programming interface è stato battezzato Movement Disorder Api e, in sostanza darà agli sviluppatori delle applicazioni dell’ecosistema di Cupertino, in particolare quelli che usano l’ambiente ResearchKit, la possibilità di monitorare la Continua a leggere→

Sabato 9 Giugno 2018, nella Sala Europa a Taglio di Po, il trio acustico “Contro Canto” ha presentato un tributo musicale a tre grandi musicisti: Fabrizio De André, Lucio Dalla e Francesco De Gregori.

Lo spettacolo è stato ideato e presentato da Musica & Teatro con il patrocinio dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus.

L’Associazione vuole contribuire al ricordo di Fabrizio De André e di Lucio Dalla promuovendo l’ascolto dei loro brani più popolari, ma soprattutto riscoprendo il piacere per l’esecuzione di alcune delle loro più belle canzoni tra le meno note.

A completare l’offerta musicale, sono state eseguite alcune delle canzoni più conosciute del grande Francesco De Gregori, a cui auguriamo lunga vita.

Negli ultimi dieci giorni avete ricevuto tre email da  parte dell’Associazione Parkinson Rovigo. Non c’era stato nessun preavviso, volevo arrivare a voi  senza suonare la grancassa, desideravo entrare nelle vostre vite – digitali s’intende – con discrezione, alla chetichella. Stavo lanciando un servizio che, spero, possa esservi utile o, quanto meno, gradito. Se non lo fosse, potete chiedere di essere cancellati dalla mailing list. Di quale lista di distribuzione vi sto parlando?  Continua a leggere→

Siamo stati ad Adria dove stamattina, alle 9:30, è partita la settima Run for Parkinson’s. (video di Anita Gallimberti). Quest’anno avevamo l’obiettivo di superare i 715 iscritti dell’edizione 2017, record provvisorio di presenze. Ce l’abbiamo fatta, eravamo in 751. ll percorso era lo stesso degli anni scorsi, per la maggior parte lungo le riviere del Canalbianco. Il tracciato, da ripetere tre volte, misurava poco più di 3.300 metri per un totale di dieci chilometri, ma nessuno era obbligato a completare il percorso, come nessuno doveva correre per forza. La Run non è mai stata competitiva, è sempre stata una festa tra amici. Il ricavo sarà devoluto alla ricerca scientifica sulla malattia di Parkinson. Arrivederci fra un anno all’ottava edizione.

Mi chiamo Lucio Perrone e sono un rapper. Qualche tempo fa mia madre ha scoperto di avere il Parkinson ed io ho deciso di dedicarle un brano, non parlando di lei in prima persona, ma di come la malattia ti cambia la vita. Questo perché vorrei sensibilizzare il cuore delle persone. Vi lascio qui il mio brano e lo dedico a tutte le persone con Parkinson. Viva la vita!

Lucio Perrone

Cittadinanzattiva e Tribunale per i diritti del malato suggeriscono di accelerare i tempi di attuazione in tutti i territori del Piano Nazionale delle Cronicità per garantire il protagonismo delle associazioni civiche e usare i 21 milioni di euro stanziati per informatizzare il SSN.

Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell’86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento. Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche. Continua a leggere→

RELAZIONE SULL’ATTIVITA’ SVOLTA E PROGRAMMATA

L’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus, Codice Fiscale 93032800299, con sede legale in Via Luigi Boscolo n° 18, Rovigo e con sede operativa a Casa Serena in Rotonda, sulla base di quanto previsto dall’articolo 5 dello statuto, ha svolto le seguenti attività nell’anno 2017:

• convegni e incontri con medici neurologi e esperti nel settore della riabilitazione;

• sostegno psicofisico per aiutare i malati a convivere con la malattia;

• musicoterapia a complemento dell’ascolto e sostegno psicologico;

• canto corale e rappresentazioni di gruppo;

• logopedia a sostegno delle terapie fisiatriche;

• laboratorio Tai Chi Chuan, disciplina ginnica orientale adattata alle esigenze del Parkinson;

• corso di tango argentino (metodo Holo Tango);

• laboratorio mindfulness;

• attività fisica e riabilitativa in palestra conforme a protocollo AFA;

• incontri di socializzazione, momenti ricreativi e lettura di testi in prosa e poesie dei Soci.

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Il 16 febbraio p.v. un folto gruppo di Associazioni, che tutelano i diritti del malato, presenteranno al Ministero della Salute un documento proposta sul Consenso Informato. Alla fase di preparazione dell’iniziativa ha partecipato anche la nostra responsabile delle relazioni esterne, l’avvocato Giorgia Surano. L’iniziativa è frutto di una intensa collaborazione tra alcune associazioni differenti l’un l’altra, ma accomunate dalla determinazione di rendere efficace la tutela dei diritti delle persone più deboli. Il ruolo guida nella preparazione del seminario è stato assunto da Cittadinanzattiva, ma anche la malattia di Parkinson ha avuto una certa rilevanza nell’indirizzo dei lavori preliminari. In generale – forse anticipando per sommi capi il risultato dei lavori – si porrà l’accento su alcuni punti essenziali a favorire organicità e standard di qualità al processo di raccolta del Consenso Informato, auspicando che: Continua a leggere→

Il 29 dicembre 2017 la Direzione Generale del Terzo Settore – organo tecnico del Ministero del lavoro e delle politiche sociali – ha fornito le prime indicazioni riguardanti la definizione di Ente del Terzo Settore, il sistema del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, la disciplina del volontariato, il regime fiscale e le norme organizzative degli Enti stessi. In questo articolo sono presi in esame i contenuti più rilevanti della direttiva ministeriale: “Codice del Terzo Settore. Questioni di diritto transitorio, prime indicazioni“ Continua a leggere→

Siamo entrati nel 2018 con una serie di iniziative e proposte. Proseguono i laboratori di gruppo e gli incontri individuali del mercoledì. E’ stato attivato un incontro settimanale di lunedì, dedicato alle persone in età lavorativa. Proponiamo un seminario di Mindfulness e un corso di Tango Argentino.

Antonino Marra è il Presidente di Parkinson Italia da tre anni, avendo raccolto la sfida di essere il successore di Lucilla Bossi. Un avvicendamento che ha coinciso nel tempo con l’esigenza, diremmo senza metafore con la necessità, di cambiare il sistema associativo, senza per questo disconoscere il degno passato. Una sfida vinta: Parkinson Italia è in forte rinnovamento e Marra ne da conto in questo suo ispirato editoriale. Ogni associazione si fonda su una sua propria anima e ne è un’espressione fedele, questo dona forza e carattere ad un gruppo coeso. Continua a leggere→

A Rovigo presso il teatro di Casa Serena in Via Donato Bramante n°15, mercoledì 13 dicembre alle 16:30, per i soci e per la cittadinanza tutta.

“Ripercorrere, con attività di ricerca e di studio, le tradizioni della cultura musicale popolare italiana e internazionale, prevalentemente quelle del territorio Polesano e Veneto”: un progetto messo in pratica da “Le Ciaramelle” musicanti del Polesine. Musicisti e amici, che attraversano la scena musicale polesana dagli anni ’80 ad oggi. Il loro obiettivo è promuovere la divulgazione delle tradizioni musicali e coreutiche popolari attraverso l’organizzazione di corsi, seminari, festival, mostre, lezioni e animazioni, costruzione e uso di strumenti musicali popolari, soprattutto concerti. Il loro repertorio è vasto e composito, si propongono con spettacoli e concerti, ma anche come esecutori di “storie” messe in musica, come quella de “Il Pastore Geremia”.

Una storia che spazia tra modi (ninne nanne, canti popolari, brani pop e country) e tematiche (amore, lavoro, protesta, condizioni di vita) che sono propri della tradizione orale. I musicanti del Polesine si alternano a cantare e suonare strumenti popolari quali la zampogna, la cornamusa, l’organetto, il violino, le percussioni, creando armonie suggestive. Le voci narranti degli attori che accompagnano il gruppo aiutano a creare un’atmosfera che fa riflettere ed emozionare.

Si è parlato di noi, diversi ma uguali, e della nostra voglia di vivere normalmente.

Ammalati, famigliari, accompagnatori, volontari, collaboratori dell’Associazione. La nostra vita quotidiana: il cibo, il sonno, i trasporti, le visite mediche, l’ansia. La fatica di vestirsi, la difficoltà a trovare le cose o di farsi capire…

Sabato 25 novembre 2017 – Accademia dei Concordi – Piazza Vittorio Emanuele II, 14

Aiuta la ricerca: è una buona causa!

In occasione della Giornata Nazionale del Parkinson all’Accademia Limpe DisMov è stata concessa la numerazione solidale 45567 per raccogliere fondi destinati al “Progetto di Ricerca per la valutazione dei fattori di rischio e dei fattori protettivi nella malattia di Parkinson”.

Siamo un gruppo di persone – un grande gruppo di almeno 300.000 persone – che tentano di combattere insieme una battaglia terribile. Abbiamo la malattia di Parkinson e, credeteci, la nostra vita non è facile. Non è poi così impossibile come era fino a pochi anni fa. Oggi esistono buoni farmaci che tengono la malattia sotto controllo. Ci sono poi i trattamenti di fisioterapia che aiutano il malato a mantenere una discreta qualità di vita e colloqui psicologici che ci danno la forza ed il coraggio di vivere normalmente. Certo non è facile ed una delle difficoltà più gravi è la mancanza di informazioni semplici ma rigorose. Abbiamo un sogno: creare un portale in cui pazienti e familiari si raccontino le loro storie, trovando la forza per reagire alla malattia e vivere una vita normale.

Come la tua!   Ci vuoi aiutare?  SI

Dopo lunga attesa finalmente il pulmino è arrivato. Lo aspettavamo dal mese di Marzo, ci sono stati degli inconvenienti, ma alla fine tutto si è sistemato. Siamo andati nel pomeriggio di oggi a ritirarlo ed eravamo un po’ emozionati. Ora come lo utilizzeremo? Per prima cosa vogliamo aiutare le persone ammalate di Parkinson e realmente bisognose, con un servizio di trasporto per recarsi a fare visite neurologiche, sedute fisiatriche ed incontri di psicoterapia. Con il tempo pensiamo di trasportare le persone non autosufficienti per fare:

• Visite mediche specialistiche
• Esami clinici e di laboratorio
• Cure terapeutiche e riabilitative
  

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Dal prossimo mercoledì 13 settembre riprenderanno le attività dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus. Un calendario ricco, che prevede settimanalmente numerose iniziative che vanno dal progetto di ascolto e sostegno ai malati di Parkinson al Tai Chi Chuan, dalla logopedia alla musicoterapia, per non dimenticare la scoperta di quest’anno: il canto corale. Dopo la pausa estiva ricominceranno le attività di sostegno che l’Associazione mette a disposizione dei Soci in forma gratuita presso la sede operativa di “Casa Serena” in Via Bramante, 13 a Rovigo. Rispetto alla prima metà dell’anno nulla è cambiato ma, nel corso di questo scorcio finale del 2017, saranno avviate Continua a leggere→

Roma, 11 luglio 2017, per la prima volta il Comitato Italiano Associazioni Parkinson è stato ricevuto al Ministero della Salute. L’incontro è un fatto storico perché negli ultimi vent’anni le associazioni di parkinsoniani non sono mai state riunite in un’unica organizzazione. “Un incontro molto positivo – ha dichiarato Giulio Maldacea, promotore del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson – perché lo staff del ministro Lorenzin ha ascoltato con interesse ciò che avevamo da raccontare: il Parkinson non è più solo una malattia che colpisce gli anziani, infatti, sono sempre di più i giovani a cui viene diagnosticato. Uomini e donne di 30/40 anni, nel pieno dell’attività professionale, spesso con figli piccoli, sono costretti a rallentare i ritmi della loro vita, subendo spesso pesanti ridimensionamenti sul posto di lavoro e senza un riconoscimento adeguato di disabilità per una malattia che può essere molto invalidante”. Continua a leggere→

Sabato 8 Luglio 2017, al Teatro Sociale “E. Candian”, in Via Danieli a Badia Polesine, il trio acustico “Contro Canto” ha presentato un tributo musicale a tre grandi musicisti: Fabrizio De André, Lucio Dalla e Francesco De Gregori.

Lo spettacolo è stato ideato e presentato da Musica e Teatro con il patrocinio dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus.

La nostra Associazione ha contribuito al ricordo di Fabrizio De André e di Lucio Dalla promuovendo l’ascolto dei loro brani più popolari, ma soprattutto riscoprendo il piacere per l’esecuzione di alcune delle loro più belle canzoni tra le meno conosciute.

A completare l’offerta musicale, sono state eseguite alcune delle più conosciute canzoni del grande Francesco De Gregori, a cui auguriamo lunga vita.

Vedi il Video:

Truemotions One

Amadou aveva vent’anni
e amava il padre delle acque.
Il padre fiume, materia e luce,
vaso di pesci buoni da mangiare.
Il silenzio delle notti d’Africa,
rumoroso silenzio colmo di vita,
scortava il moto della luna.
L’aria vibrava d’urla di scimmie,
e a sud una leonessa ruggiva.
Gli sciacalli ululavano
a ricordare che noi passiamo,
mentre il mondo resta
e rimane l’acqua, il fiume,
e i pesci e le antilopi.
D’estate i grilli cantavano,
riempivano l’aria gli insetti.
Vagavano cani stremati,
in riva gli uccelli pescatori

miravano placide onde d’acqua,
piccole eterne increspature
della vita, dell’eternità minore.
Amadou aveva un nonno,
un vecchio nonno sdentato;
cantava sommesso e stonato
le più belle storie del Senegal.

Tante storie di regni, di segreti,
racconti di leoni e di gazzelle.

Amadou sapeva: erano storie,
racconti creati; l’elefante bianco,
la nera regina di Timbouctou.
Capiva che, dopo il nonno,
le storie sarebbero finite;
e qualcuno avrebbe cantato
delle discariche di Dakar,
di antenne spezzate, di radio rotte,
delle spiagge coperte di tv.
Alla luce della luna leggeva,
divorava racconti di terre lontane,
Molière, Camus, Balzac.
Parevano i canti del nonno,
memorie del tempo passato.
Decise Amadou, pensò e decise;
era più tosto degli altri.
Sapeva: gli schiavi in Libia,
i barconi ricolmi di speranza
e gli abissi del mare mai visto.
Ma lui era più tosto degli altri.

Il 24 maggio scorso, a Rovigo in Via Bramante 13, nel teatro di Casa Serena, l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ha proposto lo spettacolo teatrale “Questione di vibrazioni”, diretto da Linda Bobbo ed interpretato dai malati di Parkinson di Mestre Venezia e dai loro parenti.

Grataparko, la compagnia amatoriale da loro fondata, porta in scena un insolito e divertente racconto del rapporto con la malattia. Donne e uomini, ammalati e non, armati di ombrelli coloratissimi, recitano e si agitano intrattenendo il pubblico per mezzo di tante fantasiose “gag”. E’ una “piece” originale che da una parte ricorda la mitica “En attendant Godot” di Samuel Beckett e dall’altra il popolare teatrino dei pupi Siciliani, tanto rituali e inconclusi sono i gesti e le parole delle marionette umane.

Un programma decisamente insolito è stato proposto dall’Orchestra di Padova e del Veneto, diretta da Marco Angius, martedì 9 maggio al Teatro Sociale di Rovigo. La voce di Cristina Zavalloni, figura poliedrica di musicista, ha accompagnato l’orchestra con un talento capace di spaziare dal bel canto al jazz. Un concerto forte, dolce e drammatico allo stesso tempo, anche grazie alla presenza benevolmente ingombrante del compositore Salvatore Sciarrino.

La parte principale del concerto è stata una rappresentazione di un repertorio dei maggiori sucessi di George Gershwin riarrangiati da Salvatore Sciarrino. Un universo sonoro, tanto carico che quasi stordisce: la trama dell’opera, ambientata in una periferia in cui vive una comunità di afroamericani, dà infatti a Sciarrino l’occasione di mescolare elementi tratti dalle work songs, dal blues, dallo spiritual, dagli inni e dalle fanfare, insieme a suoni extramusicali come campane e colpi di martello. Lo spettacolo è stato un indubbio atto di contaminazione tra opposti e diversi.

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Sabato 1 e Domenica 2 Aprile 2017 si è svolto – presso Hotel Villa Gens Camuria – a Camerano (AN) il III Meeting di Parkinson Italia intitolato “Parkinson: un giardino di idee”, evento aperto a tutti e organizzato da Parkinson Italia in collaborazione con APM Marche e con il patrocinio del Comune di Camerano e della Regione Marche. All’inizio dei lavori il Presidente di Parkinson Italia Tony Marra ha ricordato con una breve sintesi l’impegnativo anno di lavoro della Confederazione, i suoi progetti, le sue attività e lo sforzo profuso sempre nella direzione della tutela dei diritti delle persone con malattia di Parkinson.
Il successivo intervento di Linda Lombi dell’Università Cattolica di Milano ha illustrato alcuni dei principali risultati del progetto “Libro Bianco”. Dopo una chiara ed esaustiva esposizione degli obiettivi della ricerca fatta in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano, l’Università Alma Mater di Bologna, l’Istituto superiore della Sanità ed altri enti, la professoressa Lombi ha descritto la natura del Parkinson come “malattia di malattie”, dove gli aspetti psichici, sociali e clinici si integrano su piani del tutto paritari, dove i rapporti con i servizi sociali evidenziano sia da parte di pazienti che dai caregiver la necessità di maggior supporto, comunicazione ed informazione. Continua a leggere→

La Confederazione Parkinson Italia promuove una ricerca a livello nazionale per analizzare gli aspetti sociali connessi alla malattia. L’obiettivo è fornire un quadro globale ed esaustivo della patologia e delle ricadute sociali che questa comporta, sul malato, sulla famiglia e sulla società.

La malattia di Parkinson è una patologia cronico-degenerativa diffusa e rilevante a cui si associano non solo disturbi sul piano sanitario, ma anche difficoltà sul piano sociale.
Nel nostro Paese, gli studi condotti su questa malattia sono di tipo prevalentemente clinico, mentre non è stata compiuta finora un’adeguata osservazione sugli aspetti sociali connessi alla comprensione del vissuto ed all’elaborazione di approcci efficaci verso esiti soddisfacenti del percorso assistenziale. Nel corso del 2016, Parkinson Italia Onlus ha promosso, in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano e l’Università Alma Mater di Bologna e attraverso il supporto finanziario di Fondazione Cariplo, uno studio pilota sulla realtà metropolitana di Milano, i cui esiti sono stati esposti al Convegno:

“Parkinson come problema sociale e sanitario”

Università Cattolica del Sacro Cuore

Aula G.025  S. Giovanni Bosco – Largo A. Gemelli, 1, Milano

Milano, 16 marzo 2017

(vedi link)

“Stammi bene” è un programma condotto da Nicoletta Rizzi e trasmesso in diretta da CafèTV24. Il programma affronta da sempre temi legati al mondo della salute e della medicina, con la presenza in studio di ospiti di primo piano: specialisti, professori, eccellenze del mondo della ricerca medica. Chiarezza e semplicità divulgativa sono le caratteristiche principali della trasmissione. Tra gli argomenti di conversazione, l’importanza dello stile di vita, la cultura alimentare, la prevenzione, ma anche il corretto dialogo tra medico e paziente. Particolare attenzione è dedicata alle novità terapeutiche, ai progressi nella diagnosi, alla ricerca. La trasmissione si avvale inoltre della partecipazione dei telespettatori, che possono intervenire in diretta telefonica oppure inviare un sms o anche una email.

Il 23 febbraio scorso la trasmissione è stata dedicata alla malattia di Parkinson. Vediamone la versione registrata:

La malattia di Parkinson in diretta da CafèTV24

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Sabato 26 novembre 2016 si è svolta la Giornata Nazionale del Parkinson. In tutta Italia si sono tenute iniziative ed incontri di informazione e confronto con il supporto di personale medico qualificato. Quest’anno l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ONLUS ha partecipato all’iniziativa promuovendo nella città di Rovigo, per il quinto anno, un convegno sulla malattia di Parkinson con tema: “Ruolo delle medicine e degli interventi alternativi”.

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“Forte nel cazzeggio, mi trovo in questi mesi al passaggio tra i professionisti del settore: vado in pensione. Prima facevo il manager, un po’ per merito mio, molto di più per la scarsa concorrenza. Laureato in tempi remoti in chimica, disciplina ben presto abbandonata per inconciliabilità di carattere, alla fine sono approdato ad una laurea in storia. Non me ne faccio nulla, ma è proprio questo il bello”.

Radio Area ParkO intervista Carlo Pipinato su “Il parko dei tulipani” – Padova, 12 novembre 2016

Sei una persona con Parkinson? Sei un caregiver? Dai una mano! Rispondi al questionario.

Il progetto si avvale della collaborazione di APM Parkinson Lombardia Onlus ed è condotto sul piano scientifico dall’Università Cattolica di Milano (Dipartimento di Sociologia) e dall’Università Alma Mater di Bologna (Dipartimento di Sociologia e Diritto dell’Economia).

Ti chiediamo di fare la tua parte per approfondire gli aspetti più importanti della vita dei malati di Parkinson, al fine di far emergere le problematiche esistenti e cercare di proporre soluzioni, necessarie per il raggiungimento di un maggior benessere di chi ha incontrato questa malattia nel suo percorso di vita.
Sono stati predisposti due questionari, uno rivolto ai pazienti e uno rivolto ai loro caregiver, di cui troverài il link qui sotto. I questionari sono totalmente anonimi e i dati finali saranno resi pubblici solamente su base aggregata.

Malato di Parkinson

Caregiver

A metà settembre riprenderanno le attività della Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus. Un calendario ricco, che prevede settimanalmente numerose iniziative che vanno dal progetto di ascolto e sostegno ai malati di Parkinson al Tai Chi Chuan, dalla logopedia alla palestra, dagli incontri con neurologi e fisiatri alla musicoterapia (integrata quest’anno da movimenti di danza), da un congresso scientifico alla tradizionale corsa di primavera ad Adria. Dopo la pausa estiva riprendono tutte le attività di sostegno che l’Associazione mette a disposizione dei propri soci e dei loro familiari. Rispetto alla prima metà dell’anno nulla è cambiato ma, nel corso di questo scorcio finale del 2016, saranno avviate altre attività ed eventi. Il progetto “Ascolto e sostegno ai malati di Parkinson” prevede la creazione di un’attività di rete tra i malati per il sostegno reciproco e contempla l’attivazione di incontri settimanali nella sede di Rovigo ai quali si affiancheranno incontri programmati ad Adria e Badia Polesine. Potranno parteciparvi sia i malati sia i familiari, che sono destinatari, a loro volta, di un supporto psicologico nell’assistenza del malato di Parkinson.

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A Padova, mercoledì 18 maggio, nella bellissima piazza Prato della Valle, più di cinquanta persone, fotografi e televisioni locali, aspettavano l’arrivo di un uomo veramente speciale: Tony Seidl.
Tony, ammalatosi molto giovane di Parkinson, ha deciso alcuni anni fa di sottoporsi alla DBS, Deep Brain Stimulation, desideroso di riacquistare una buona qualità di vita.
L’operazione ha dato una nuova opportunità a Tony, che ha deciso di attraversare le Alpi in bicicletta, da Monaco di Baviera, dove vive, fino a Padova per visitare la tomba del suo “omonimo” Sant’Antonio.

Per saperne di più

Maud e Christer Eker

“L’accordo di gemellaggio tra le due Associazioni Parkinson di Lund (Svezia) e di Rovigo è un modo eccellente per creare degli ottimi contatti ed una sincera amicizia tra tutte le persone di entrambe le città”. Così commenta Maria Libera Santato – Presidente di Parkinson Rovigo – il primo accordo internazionale siglato da un’organizzazione Parkinson Italiana. Le due Associazioni, in pochi mesi dal primo contatto, hanno sottoscritto un “Accordo di gemellaggio” che prevede un intenso scambio di conoscenze scientifiche, un allacciamento di rapporti umani ed una sinergia di azioni ed obiettivi tra le due comunità. Così interpreta l’evento Christer Eker che, con il prezioso aiuto della moglie Maud, guida Parkinson Lund: “Per certi versi la data di oggi, 11 Aprile 2016, rappresenta una svolta di 180° nelle prospettive di crescita di un movimento che chiede più attenzione nei confronti dei malati di Parkinson. Un cambiamento il quale in fondo riconosce che i problemi e le idee ormai hanno un respiro quanto meno europeo se non mondiale”. Il gemellaggio prevede gli obiettivi: di migliorare la collaborazione interna tra i due partner, di stabilire un legame tra le due comunità cittadine, di sviluppare progetti in parallelo nelle proprie nazioni e forse anche in comune a livello internazionale.

Signed Agreement

Il 5 Marzo ultimo scorso si è svolta a Milano l’assemblea ordinaria della Confederazione Parkinson Italia che ha approvato il bilancio dell’anno 2015 ed il budget del 2016. L’assemblea ha anche eletto il Consiglio Direttivo, che guiderà la Confederazione nei prossimi tre anni. Tra i Consiglieri è stato eletto anche il nostro Carlo Pipinato al quale auguriamo un corale: “Buon lavoro”!

Estratto in streaming da Area ParkO, trasmissione radio di mercoledì scorso, 13 gennaio 2016. Ospiti Carlo Pipinato e Maria Libera Santato. Tema dell’incontro il gemellaggio delle Associazioni Parkinson di Lund (Svezia) e di Rovigo.

Telefonare allo 0498809020 oppure collegarsi al sito di Radio Cooperativa

Estratto in streaming da Area ParkO, trasmissione radio di mercoledì scorso, 11 novembre ore 17:00. Ospite il Dottor Antonio Costantini, poi Carlo Pipinato, Giulia Quaglini e Marisa Sivo. Argomenti dell’incontro sono l’uso della vitamina B1 nella terapia della malattia di Parkinson e l’istituzione del Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson del Veneto.

Telefonate allo 0498809020 oppure sul sito di Radio Cooperativa

Sabato 28 novembre si svolgerà la Giornata Nazionale del Parkinson. In tutta Italia si terranno iniziative e incontri di informazione e confronto che coinvolgeranno le strutture mediche aderenti, attraverso il supporto di personale medico qualificato. Anche quest’anno l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ONLUS partecipa all’iniziativa promuovendo nella città di Rovigo, per il quarto anno consecutivo, un convegno sulla malattia di Parkinson. La sede dell’incontro sarà l’Accademia dei Concordi in Piazza Vittorio Emanuele II, n°14 a Rovigo dalle ore 9,30 alle 12,00 e il tema sarà: “Sviluppi e nuovi orientamenti nella malattia di Parkinson”. Sarà gradito ospite il Dottor Gianguido Saveri di Parkinson Italia a cui l’Associazione di Rovigo è associata. Il Parkinson, dopo l’Alzheimer, è la malattia neurodegenerativa più diffusa nel mondo. In Italia 230.000 persone sono affette da Parkinson, un numero destinato a raddoppiare nei prossimi venti anni. Continua a leggere→

I disturbi muscolari, gli spasmi, i crampi sono un’importante complicanza della malattia di Parkinson. Possono essere molto dolorosi, incidono sull’umore del malato, sono concausa dei disturbi del cammino. A tutt’oggi non esistono evidenze circa l’efficacia della terapia farmacologica e chirurgica nel trattamento di tali disturbi. E’ invece assodato che le cure palliative, come ad esempio il massaggio Shiatsu, producono un forte beneficio sullo stato psicofisico del parkinsoniano. Per chi è indicato lo Shiatsu? Continua a leggere→

Nasce a Firenze, il «Fresco Institute Italia» per la malattia di Parkinson e i disordini del movimento, nell’ambito della donazione di 25 milioni di dollari da parte della «Fondazione Paolo e Marlene Fresco», dei quali ben 14 saranno destinati all’Italia. Il nuovo istituto, che verrà inaugurato nei prossimi mesi con sede a Fiesole, andrà a integrare le iniziative del centro di ricerca americano Langone Medical Center che si trova presso la New York University. L’obiettivo è investire nella ricerca scientifica e nella cura del paziente in Italia. “Un’iniziativa unica nel suo genere – ha dichiarato Paolo Fresco – grazie alla sua caratteristica di essere globale, di abbracciare due continenti, due culture e strategie scientifiche diverse e di essere un collante con i migliori centri del nostro Paese sul Parkinson”. Approfondisci

Dal 18 settembre riprenderanno le attività della Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus. Un calendario ricco, che prevede settimanalmente numerose iniziative che vanno dal progetto di ascolto e sostegno ai malati di Parkinson al Tai Chi Chuan, dalla logopedia alla palestra, dagli incontri con neurologi e fisiatri alla musicoterapia (integrata quest’anno da movimenti di danza), da un congresso scientifico alla tradizionale corsa di primavera ad Adria. Dopo la pausa estiva riprendono tutte le attività di sostegno che l’Associazione mette a disposizione dei propri soci e dei loro familiari. Rispetto alla prima metà dell’anno 2015 nulla è cambiato ma, nel corso di questo scorcio finale del 2015 e nel 2016, saranno avviate altre attività ed eventi. Continua a leggere→

L’Associazione Parkinson di Rovigo è sorta per sostenere i malati dell’intera Provincia. Facciamo molto, ma forse ancora troppo poco, in favore di quelli che ci stanno vicino. Non facciamo abbastanza, nei confronti delle istituzioni nazionali, per promuovere una legislazione favorevole e giusta per chi è colpito dalla malattia. Continua a leggere→

Area ParkO è un programma a più voci che porta sull’etere la esperienza dei Parkinsoniani Associati di Mestre, Venezia e Provincia, cioè di chi vive le difficoltà della malattia di Parkinson. Non tanto soffermandosi sugli aspetti negativi della malattia, ma aiutando i soggetti ad accettare la malattia e a viverla con gli ausili soprattutto delle attività motorie, che sono considerate fondamentali per combatterne l’evoluzione. La trasmissione del 27 maggio 2015 è stata dedicata alla Run for Parkinson’s di alcune Associazioni. Tra le altre c’è stata la testimonianza della nostra corsa ad Adria, ormai giunta alla quarta edizione.

Coop Reno è un punto di riferimento costante sul territorio e organizza, con l’aiuto volontario dei soci, importanti iniziative legate al consumo consapevole, alla tutela dell’ambiente, alla solidarietà e alla cultura. Continua a leggere→

Adria 19 aprile 2015

Un’immagine vale più di mille parole. Pensa allora a un milione di persone che corrono in qualche centinaio di città in tutto il mondo. Centomila e centomila corridori, un milione di facce, un milione di cuori uniti per partecipare alla manifestazione più importante al mondo a sostegno delle persone con la malattia di Parkinson. Perchè, se è vero che un lungo viaggio inizia con il primo piccolo passo, una corsa condivisa da un milione di persone è la somma dei passi di tutti. Ricorda: un solo gesto è più forte di mille parole.

• Rimettiamo in moto la ricerca;
• La ricerca non deve mai fermarsi, deve correre;
• Bisogna che la ricerca riprenda il suo cammino;
• Bisogna che la ricerca avanzi più in fretta;
• Abbiamo bisogno del tuo aiuto e della tua solidarietà.

L’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia sarà capofila scientifico di un progetto pilota triennale, finanziato dall’Unione Europea con quattro milioni e mezzo di Euro. Il progetto permetterà alle persone affette dalla malattia di Parkinson di essere sempre seguite da un team multidisciplinare, grazie a tecnologie accessibili e facili da usare.

Ammalati in rete

Equistasi agisce sull’equilibrio e migliora la qualità di vita nei pazienti affetti da Parkinson.

Il 24 febbraio alle ore 14:15, presso la struttura di Casa Serena in Via Bramante 13 a Rovigo, si terrà la presentazione di Equistasi, un dispositivo medico innovativo che ha quattro importanti peculiarità: è indossabile, portatile, multi applicabile e non scade mai. Si applica come un cerotto e dopo pochi secondi, grazie al calore emesso dalla pelle, trasforma l’energia termica in energia meccanica vibrazionale, autoproducendo un continuo micromovimento. Gli effetti di un dispositivo così piccolo (pesa solo 0,17 grammi) sono enormi, soprattutto sulla qualità di vita di chi ogni giorno combatte contro il Parkinson. Continua a leggere→

Pubblichiamo di seguito l’intervento del nutrizionista Fabrizio Angelini al convegno “Sostegno e cure non farmacologiche nella malattia di Parkinson” – Rovigo, 29 novembre 2014. Continua a leggere→

Il 29 novembre 2014 si è svolto, in Accademia dei Concordi a Rovigo, il terzo convegno sul Parkinson, promosso dall’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus. L’incontro di Rovigo è stato uno dei tanti organizzati sul territorio nazionale in concomitanza con la Giornata Nazionale del Parkinson 2014. Tutte le iniziative svolte in varie sedi in tutta Italia, tra queste la nostra, sono state rivolte ad incrementare la ricerca scientifica e la diffusione della conoscenza della malattia di Parkinson. Continua a leggere→

Un simpatico evento ha riscaldato il Convegno con l’arrivo, prima che la sala si riempisse, di un affabile e numeroso gruppo di giovani avvocati e imprenditori i “Super G” che, non potendo fermarsi tutta la mattinata, per impegni di lavoro, hanno chiesto di poter essere accolti in anticipo rispetto all’inizio dei lavori. I giovani del Super G hanno manifestato la loro solidarietà ai problemi dell’Associazione con un consistente contributo, che è stato consegnato alla presidente dell’Associazione la quale, commossa, ha ringraziato.

Nei geni troveremo le risposte per frenare l’orologio biologico. Certo non potremo arrivare all’immortalità, ma potremo condurre una vita dignitosa anche a età che solo pochi decenni orsono si accompagnavano a gravi handicap fisici e cognitivi. L’attesa di vita media alla nascita è stata per millenni tra i trenta ed i quaranta anni, erano pochi Continua a leggere→

E tu come spiegheresti la tua vita col Parkinson?

Bandiere inamidate o robot sgangherati

Quando quei sintomi

sono apparsi nel nostro corpo

abbiamo compreso che non li avremmo fermati.

Le nostre forze di volontà,

giorno dopo giorno,

si sono affievolite,

minate da questa condanna a morte

senza appello.

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Natale

In questi giorni

cupi per l’umanità,

una pallida cometa

è apparsa nei cieli.

Qui

moderni Erodi

continuano efferate uccisioni

in nome del moloch conosciuto:

il denaro.

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