Riceviamo e con piacere pubblichiamo il seguente articolo di Tony Marra, amico di lunga data.
Nel mio ruolo di presidente di Parkinson Italia ho modo di incontrare diverse Associazioni di Parkinsoniani e noto le difficoltà che ci accomunano , una per tutte è rappresentata dal “ricambio generazionale”, tant’è che autorevoli esponenti del mondo Parkinson stanno mettendo in serio dubbio l’esistenza del “Parkinson giovanile” . “Dove stanno?” si chiede qualcuno, e se non li vedo debbo pensare che non esistono! Che si tratti di fantasia non suffragata da numeri e fatti certi?
Basterebbe scorrere con un pizzico di curiosità le righe delle varie comunity (ce ne sono fin troppe) o anche solo guardarsi attorno (abbiamo una spiccata sensibilità nel notare le bradicinesie o il tremore o ancora la postura dei nostri “colleghi”) per avere la conferma che i giovani parkinsoniani ci sono, esistono e faticano né più né meno come qualsiasi altra persona malata di Parkinson.
Anzi, oserei dire che faticano il doppio se si considera l’età lavorativa con quanto essa comporta, la presenza di figli in seno alla famiglia, il segnale di una comprensibile vergogna, la vita sociale condizionata dai sintomi che piano piano si fanno strada occupando terreno vitale e riducendo la vita sociale.
C’è una risposta a questo dramma (perché di “dramma” vero si tratta) ed è l’associazionismo. Il discreto ritrovarsi e condividere le difficoltà consente di fare tesoro delle esperienze già vissute da alcuni ma anche scoprire che non si è soli. Non è necessaria alcuna forma burocratica, è necessario fare il primo passo per entrare in quella stanza. Poi, il resto, verrà da sé. Ti aspetto.
Al convegno internazionale di Hong Kong sulla malattia di Parkinson, svoltosi nel mese di ottobre 2018, sono stati presentati i risultati preliminari di uno studio osservazionale sulla vitamina D. L’obiettivo era verificare se esiste una correlazione tra la carenza di questa vitamina e le funzioni cognitive misurate tramite test neuropsicologici.
I dati sono stati raccolti da 120 pazienti, con diagnosi di malattia di Parkinson, aventi più di 60 anni e non in terapia con integratori di calcio. L’età in media era di 71 anni e l’indice di massa corporea medio era di 26,6. Il tempo intercorso dalla diagnosi era mediamente quasi 11 anni.
Quasi tutte (93%) le persone con Parkinson non raggiungevano i livelli ottimali di vitamina D (32 ng/ml). Circa il 43% presentava una lieve deficienza definita con valore compreso tra i 10 e i 20 ng/ml. Un altro 17% del campione aveva un valore di vitamina D inferiore a 10 ng/ml, cioè una carenza di grado elevato. I riscontri acquisiti denotano che i valori di vitamina D sono tanto più bassi quanto più lunga è la durata la malattia. Si è notata anche una correlazione diretta con il punteggio sulla scala MMSE relativo alle funzioni mentali: tanto più bassi sono i valori di vitamina D quanto più compromesse sono le funzioni cognitive. Per approfondire: https://www.parkinson.it/dietetica/deficienza-di-vitamina-d-correlata-a-compromissione-intellettuale.html
Come ogni anno per le feste natalizie faremo un piccolo dono ai nostri amici con Parkinson. Lo faremo con la solita lotteria, giusto per mettere un po’ di pepe nella pietanza.
QUEST’ANNO CANDELE
C’è inoltre una gradita novità: Italia non profit, a cui a cui abbiamo aderito da circa un anno – unica associazione Parkinson italiana – ha realizzato una pagina web dedicata alle campagne natalizie delle associazioni affiliate. Riteniamo che questa iniziativa sia molto professionale e speriamo che i cittadini vogliano contribuire, anche con donazioni modeste, al successo della raccolta fondi per i regali ai malati. Continua a leggere
Sabato 8 dicembre 2018 – dalle ore 10:00 alle 16:00 – si svolgerà il Convegno: “La malattia di Parkinson tra aspetti medici e sociali”. L’incontro con le Associazioni del Veneto, che si occupano della Malattia di Parkinson, si terrà presso i Musei Civici di Treviso, Sede di Santa Caterina, in Piazzetta Mario Botter n° 1. Il Convegno è incentrato sulla presentazione del progetto “Donare per il tuo domani”, finanziato dai Centri di Servizi del Volontariato della Regione Veneto, con capofila il CSV di Vicenza ed è indirizzato alla ricerca sull’impatto sociale e familiare della Malattia di Parkinson.
Il programma prevede la presenza di esperti nell’ambito di uno scenario multidisciplinare che comprende le relazioni di:
Seguiranno le narrazioni del vissuto …. Continua a leggere
Un paziente di 50 anni ammalato di Parkinson è stato il primo essere umano a ricevere staminali, riprogrammate per diventare precursori dei neuroni dopaminergici. Si tratta delle cellule che producono la dopamina, la cui carenza è all’origine del Parkinson. Se il decorso sarà positivo la terapia sarà testata su altri sei pazienti e forse potrà diventare disponibile entro cinque anni. Alcuni ricercatori giapponesi, del team del professor Jun Takahashi dell’Università di Kyoto, hanno impiantato cellule staminali eterogene riprogrammate nel cervello di una persona con Parkinson.
Ieri 18 novembre 2018 si è concluso a Verona il ciclo di tre giorni di eventi che ruotano attorno alla locale maratona. Alle varie competizioni hanno partecipato circa undicimila runner provenienti da tutto il mondo. Tra di loro, nonostante il Parkinson da dieci anni, un grande Edoardo Leotta che ha concluso in 3h14’24” alla sua prima maratona in assoluto. La sua filosofia di vita si rivela in poche parole ed è un inno al movimento fisico, ma anche all’esplorazione dei propri limiti mentali: “Dimenticate per un attimo le competizioni, gli aspetti salutari e qualsiasi altra valida ragione per cui avete scelto o potreste scegliere la corsa. Allacciatevi le scarpe, uscite di casa e cominciate a correre senza alcuno scopo e senza alcun motivo. Assaporate il piacere che vi trasmettono le gambe che girano veloci, il ritmo dei vostri passi sul terreno, il respiro che gonfia i polmoni, l’aria sulla faccia che vi spettina i capelli. E sorridete. Correte solamente perché correre è bello. Come sanno fare i bambini. Questo renderà la vostra vita migliore”.
Venerdì 30 Novembre 2018 alle ore 20:45 presso il Gabinetto di Lettura in Piazza Maggiore, n°1 di Este si terrà il Convegno “La Malattia di Parkinson: presente e futuro”. In occasione della Giornata Nazionale Parkinson 2018 l’Associazione Salus Euganea di Este ha organizzato questo incontro per conoscere quali sono le più recenti scoperte della ricerca scientifica sulla malattia di Parkinson. Il tema sarà trattato da un giovane ma già affermato ricercatore di Este, Giulio Deangeli, che frequenta la Scuola Superiore “Sant’Anna” dell’Università di Pisa e ha lavorato presso l’Università di Cambridge nel laboratorio della professoressa Maria Grazia Spillantini, docente di Neurologia Molecolare, allieva ed erede del premio Nobel per la Medicina Rita Levi Montalcini. Deangeli ha indagato sui meccanismi patogenetici della malattia di Parkinson, dedicando la sua attività di ricercatore in particolare all’alfasinucleina. Il suo lavoro scientifico è stato pubblicato dalla prestigiosa rivista di Neurologia “Brain”.
Entro il 2019 i Centri di Servizio per il Volontariato italiani diventeranno 49. È questo il nuovo assetto deciso il 10 ottobre 2018 nell’ultima riunione dell’ONC, l’Organismo Nazionale di Controllo dei CSV. L’articolazione del nuovo assetto, così come predisposta dall’ONC, contempla che dieci regioni e le due province autonome avranno un solo Centro, mentre nelle nove regioni restanti il loro numero sarà più articolato. Si è cercato dunque di non smantellare il radicamento territoriale dei CSV e la loro capillarità, oggi rappresentata da circa 400 sportelli in tutta Italia, comunque ottimizzando risorse ed energie. Con la decisione dell’ONC, arrivata a compimento il 10 ottobre 2018, comincia quella che è stata più volte definita la nuova stagione dei CSV a seguito della Riforma del Terzo Settore, in base alla quale essi promuoveranno la presenza e il ruolo dei volontari in tutti gli Enti del Terzo Settore (ETS). Cambia anche il volto dei CSV del Veneto: dai sette centri di servizio attivi fino ad oggi, si passerà a cinque. Venezia, Verona e Vicenza non subiranno cambiamenti, mentre Padova e Rovigo si uniranno in un solo Centro Servizi, così come Belluno e Treviso.
La disfagia è una disfunzione dell’apparato digerente superiore, consistente nella difficoltà a deglutire, ed al corretto transito del bolo nelle vie digestive superiori. Quasi sempre si manifesta come conseguenza di altri disturbi ostruttivi o motori. Può riguardare solo i cibi solidi, o anche quelli semiliquidi e liquidi. A seconda della localizzazione, la disfagia si può presentare con un quadro clinico assai differente.
CORSO DI FORMAZIONE
La presa in carico del paziente disfagico: inquadramento diagnostico e trattamento riabilitativo
VENERDÌ 9 NOVEMBRE 2018 DALLE 8:30 ALLE 14:00
Sala Convegni Ilario Bellinazzi presso Casa di Cura “Città di Rovigo” Via Giovanni Falcone e Paolo Borsellino, n° 69 Rovigo
Tel: 0425 426111 – Email: Città di Rovigo
Le manifestazioni preminenti della disfagia sono rappresentate da difficoltà nel controllo del bolo nella cavità orale con perdita di saliva o cibo dalla bocca, tosse, sensazione di soffocamento per aspirazione. In casi meno frequenti si riscontra rigurgito nasale, ma anche affaticamento durante il pasto, deglutizioni multiple per uno stesso bolo e assunzione di determinate posture durante i pasti.
A breve, nei primi giorni di ottobre, sarà disponibile nelle farmacie italiane l’Ongentys®, un medicinale basato sul principio attivo opicapone, sviluppato dalla casa farmaceutica portoghese Bial Portela e C.ª S.A. L’opicapone è indicato per il trattamento di persone con malattia di Parkinson. Esso viene utilizzato come terapia aggiuntiva alla levodopa/carbidopa in pazienti con forti fluttuazioni della condizione motoria. L’Ongentys è un medicinale utilizzato per trattare le persone con il Parkinson, una malattia neuro degenerativa progressiva che provoca una serie importante di disagi tra cui tremore, agitazione e ansia, rigidità muscolare e rallentamento del movimento. La malattia di Parkinson si sviluppa quando i neuroni in una particolare parte del cervello, chiamata “sostanza nera”, smettono di funzionare correttamente e muoiono progressivamente nel corso del tempo. Questi particolari neuroni, detti dopaminergici, producono un’importante sostanza chimica, chiamata dopamina, che viene utilizzata dal cervello come neurotrasmettitore per inviare i messaggi di controllo del movimento. Non esiste attualmente una cura per la malattia di Parkinson. I trattamenti esistenti mirano ad aiutare i pazienti a gestirne i sintomi. Continua a leggere
Italia non profit è una piattaforma digitale che ha l’ambizioso obiettivo di censire tutto il Terzo Settore in Italia. La prima indagine, pubblicata nel portale, analizza il rapporto tra gli enti e il digitale, intervistando chi lavora nel Settore: operatori interni e consulenti esterni hanno indicato i trend, le sfide e gli sviluppi che il non profit sta vivendo in questo cambiamento. Li abbiamo analizzati e resi disponibili in una pagina dedicata interamente al digitale!
Le associazioni sono gli intermediari di fiducia ai quali le persone delegano la risoluzione di bisogni sociali. Sono soggetti a cui è affidato il futuro e il benessere delle prossime generazioni. Le associazioni devono essere i motori di cambiamento. Renderle sempre più efficaci, sostenibili, resilienti, aperte e in ascolto è responsabilità di tutti. La Scheda Ente è uno strumento di conoscenza dell’organizzazione, a disposizione della società civile, ne dovremmo avere una per ogni ente non profit italiano: questo è l’ambizioso obiettivo di Italia non profit.
Oggi è morto Ferdinando Donegà, il nostro caro amico di Castelguglielmo. Non ce l’ha fatta. Aveva continuato a credere di guarire fino all’ultimo, da persona allegra e solare qual’era e con lui avevano sperato Ivana, Paola, Michela, i parenti e gli amici. Purtroppo Ferdinando non ha vinto la battaglia contro un male inesorabile. Ma resta con noi, perché la sua profonda umanità gli dona una piccola immortalità attraverso il ricordo di tutti. Ferdinando era un uomo buono e tutti gli dobbiamo qualcosa, perché ci ha insegnato a guardare la vita con ironia, con misericordia. Egli ci ha fatto capire senza proclami come si può vivere e poi andarsene con dignità. Grazie Nando! Eri un uomo perbene, buon viaggio amico caro. Ti salutano i tuoi compagni di viaggio nel mare di Parkinson. Alcuni di noi hanno scritto un breve ricordo di Ferdinando. Natalina: “E’ stato un grande uomo. Buon viaggio amico di tutti noi”. Maurizio: “Quando ci lascia un amico il dolore è pari a quello per un fratello ed è quello che è stato Nando per noi”. Ginetta: “E’ stata una persona con un’umanità e un cuore grande. Va in pace Nando”. Stefano: “L’ho conosciuto solo ultimamente, una persona speciale, mi dispiace tanto”. Luigi: “Anche se non lo conoscevo, in questi mesi mi hanno colpito i suoi messaggi di speranza e carichi di emozioni!”. Gianni: “Ciao Nando, riposa in pace!”.
Grazie al gran numero di sostenitori è stato possibile superare il traguardo che ci eravamo posti: il “Pulmino Amico” è arrivato a Rovigo e ha già percorso 8.000 chilometri per noi, ma anche per altre associazioni di volontariato. Il contributo della Farmacia del Dottor Enzo Martinello di Pontecchio Polesine è stato molto importante per dare slancio al progetto, altre donazioni sono state commoventi: dal bimbo di sei anni che ha spaccato il porcellino dei risparmi, alla nonna che ha voluto intaccare un gruzzolo esiguo per donare la sua parte. Grazie, ci avete regalato una gioia che non dimenticheremo mai.
Il metodo Pilates è un programma di esercizi che si concentra sui muscoli posturali, quelli che aiutano a tenere il corpo bilanciato e sono essenziali a fornire supporto alla spina dorsale. Gli esercizi di Pilates fanno acquisire consapevolezza del respiro e dell’allineamento della colonna vertebrale, elemento molto importante per l’equilibrio posturale. Con questo metodo di allenamento non si rinforzano solo gli addominali, ma si rinforzano anche le fasce muscolari più profonde vicino alla spina dorsale, cioè tutti i muscoli connessi all’addome, ai glutei, agli adduttori della zona lombare. Gli esercizi devono essere fluidi e perfettamente eseguiti, devono inoltre essere abbinati ad una corretta respirazione. Sono stati provati i benefici del Pilates per i malati di Parkinson, rilevando che l’esecuzione di esercizi sotto forma di routine, coordinando i movimenti in modo ritmico e consecutivo, aiuta a contrastare i problemi di coordinazione correlati al Parkinson. Continua a leggere
Apple Watch, l’orologio della Mela, sarà presto in grado di monitorare i sintomi della malattia di Parkinson. Tutto questo grazie a una nuova Api annunciata proprio nel corso della Worldwide Developer Conference. Un passaggio importante per chi soffre o potrebbe sviluppare questa malattia neurodegenerativa. Il nuovo pacchetto di Application programming interface è stato battezzato Movement Disorder Api e, in sostanza darà agli sviluppatori delle applicazioni dell’ecosistema di Cupertino, in particolare quelli che usano l’ambiente ResearchKit, la possibilità di monitorare la Continua a leggere
Sabato 9 Giugno 2018, nella Sala Europa a Taglio di Po, il trio acustico “Contro Canto” ha presentato un tributo musicale a tre grandi musicisti: Fabrizio De André, Lucio Dalla e Francesco De Gregori.
Lo spettacolo è stato ideato e presentato da Musica & Teatro con il patrocinio dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus.
L’Associazione vuole contribuire al ricordo di Fabrizio De André e di Lucio Dalla promuovendo l’ascolto dei loro brani più popolari, ma soprattutto riscoprendo il piacere per l’esecuzione di alcune delle loro più belle canzoni tra le meno note.
A completare l’offerta musicale, sono state eseguite alcune delle canzoni più conosciute del grande Francesco De Gregori, a cui auguriamo lunga vita.
Negli ultimi dieci giorni avete ricevuto tre email da parte dell’Associazione Parkinson Rovigo. Non c’era stato nessun preavviso, volevo arrivare a voi senza suonare la grancassa, desideravo entrare nelle vostre vite – digitali s’intende – con discrezione, alla chetichella. Stavo lanciando un servizio che, spero, possa esservi utile o, quanto meno, gradito. Se non lo fosse, potete chiedere di essere cancellati dalla mailing list. Di quale lista di distribuzione vi sto parlando? Continua a leggere
li anni scorsi, per la maggior parte lungo le riviere del Canalbianco. Il tracciato, da ripetere tre volte, misurava poco più di 3.300 metri per un totale di dieci chilometri, ma nessuno era obbligato a completare il percorso, come nessuno doveva correre per forza. La Run non è mai stata competitiva, è sempre stata una festa tra amici. Il ricavo sarà devoluto alla ricerca scientifica sulla malattia di Parkinson. Arrivederci fra un anno all’ottava edizione.
Mi chiamo Lucio Perrone e sono un rapper. Qualche tempo fa mia madre ha scoperto di avere il Parkinson ed io ho deciso di dedicarle un brano, non parlando di lei in prima persona, ma di come la malattia ti cambia la vita. Questo perché vorrei sensibilizzare il cuore delle persone. Vi lascio qui il mio brano e lo dedico a tutte le persone con Parkinson. Viva la vita!
Cittadinanzattiva e Tribunale per i diritti del malato suggeriscono di accelerare i tempi di attuazione in tutti i territori del Piano Nazionale delle Cronicità per garantire il protagonismo delle associazioni civiche e usare i 21 milioni di euro stanziati per informatizzare il SSN.
Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell’86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento. Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche. Continua a leggere
RELAZIONE SULL’ATTIVITA’ SVOLTA E PROGRAMMATA
Il 16 febbraio p.v. un folto gruppo di Associazioni, che tutelano i diritti del malato, presenteranno al Ministero della Salute un documento proposta sul Consenso Informato. Alla fase di preparazione dell’iniziativa ha partecipato anche la nostra responsabile delle relazioni esterne, l’avvocato Giorgia Surano. L’iniziativa è frutto di una intensa collaborazione tra alcune associazioni differenti l’un l’altra, ma accomunate dalla determinazione di rendere efficace la tutela dei diritti delle persone più deboli. Il ruolo guida nella preparazione del seminario è stato assunto da Cittadinanzattiva, ma anche la malattia di Parkinson ha avuto una certa rilevanza nell’indirizzo dei lavori preliminari. In generale – forse anticipando per sommi capi il risultato dei lavori – si porrà l’accento su alcuni punti essenziali a favorire organicità e standard di qualità al processo di raccolta del Consenso Informato, auspicando che: Continua a leggere
Il 29 dicembre 2017 la Direzione Generale del Terzo Settore – organo tecnico del Ministero del lavoro e delle politiche sociali – ha fornito le prime indicazioni riguardanti la definizione di Ente del Terzo Settore, il sistema del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, la disciplina del volontariato, il regime fiscale e le norme organizzative degli Enti stessi. In questo articolo sono presi in esame i contenuti più rilevanti della direttiva ministeriale: “Codice del Terzo Settore. Questioni di diritto transitorio, prime indicazioni“ Continua a leggere
Siamo entrati nel 2018 con una serie di iniziative e proposte. Proseguono i laboratori di gruppo e gli incontri individuali del mercoledì. E’ stato attivato un incontro settimanale di lunedì, dedicato alle persone in età lavorativa. Proponiamo un seminario di Mindfulness e un corso di Tango Argentino.
Antonino Marra è il Presidente di Parkinson Italia da tre anni, avendo raccolto la sfida di essere il successore di Lucilla Bossi. Un avvicendamento che ha coinciso nel tempo con l’esigenza, diremmo senza metafore con la necessità, di cambiare il sistema associativo, senza per questo disconoscere il degno passato. Una sfida vinta: Parkinson Italia è in forte rinnovamento e Marra ne da conto in questo suo ispirato editoriale. Ogni associazione si fonda su una sua propria anima e ne è un’espressione fedele, questo dona forza e carattere ad un gruppo coeso. Continua a leggere
A Rovigo presso il teatro di Casa Serena in Via Donato Bramante n°15, mercoledì 13 dicembre alle 16:30, per i soci e per la cittadinanza tutta.
“Ripercorrere, con attività di ricerca e di studio, le tradizioni della cultura musicale popolare italiana e internazionale, prevalentemente quelle del territorio Polesano e Veneto”: un progetto messo in pratica da “Le Ciaramelle” musicanti del Polesine. Musicisti e amici, che attraversano la scena musicale polesana dagli anni ’80 ad oggi. Il loro obiettivo è promuovere la divulgazione delle tradizioni musicali e coreutiche popolari attraverso l’organizzazione di corsi, seminari, festival, mostre, lezioni e animazioni, costruzione e uso di strumenti musicali popolari, soprattutto concerti. Il loro repertorio è vasto e composito, si propongono con spettacoli e concerti, ma anche come esecutori di “storie” messe in musica, come quella de “Il Pastore Geremia”.
Una storia che spazia tra modi (ninne nanne, canti popolari, brani pop e country) e tematiche (amore, lavoro, protesta, condizioni di vita) che sono propri della tradizione orale. I musicanti del Polesine si alternano a cantare e suonare strumenti popolari quali la zampogna, la cornamusa, l’organetto, il violino, le percussioni, creando armonie suggestive. Le voci narranti degli attori che accompagnano il gruppo aiutano a creare un’atmosfera che fa riflettere ed emozionare.
Ammalati, famigliari, accompagnatori, volontari, collaboratori dell’Associazione. La nostra vita quotidiana: il cibo, il sonno, i trasporti, le visite mediche, l’ansia. La fatica di vestirsi, la difficoltà a trovare le cose o di farsi capire…
In occasione della Giornata Nazionale del Parkinson all’Accademia Limpe DisMov è stata concessa la numerazione solidale 45567 per raccogliere fondi destinati al “Progetto di Ricerca per la valutazione dei fattori di rischio e dei fattori protettivi nella malattia di Parkinson”.
Dopo lunga attesa finalmente il pulmino è arrivato. Lo aspettavamo dal mese di Marzo, ci sono stati degli inconvenienti, ma alla fine tutto si è sistemato. Siamo andati nel pomeriggio di oggi a ritirarlo ed eravamo un po’ emozionati. Ora come lo utilizzeremo? Per prima cosa vogliamo aiutare le persone ammalate di Parkinson e realmente bisognose, con un servizio di trasporto per recarsi a fare visite neurologiche, sedute fisiatriche ed incontri di psicoterapia.
Con il tempo pensiamo di trasportare le persone non autosufficienti per fare:
Dal prossimo mercoledì 13 settembre riprenderanno le attività dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus. Un calendario ricco, che prevede settimanalmente numerose iniziative che vanno dal progetto di ascolto e sostegno ai malati di Parkinson al Tai Chi Chuan, dalla logopedia alla musicoterapia, per non dimenticare la scoperta di quest’anno: il canto corale. Dopo la pausa estiva ricominceranno le attività di sostegno che l’Associazione mette a disposizione dei Soci in forma gratuita presso la sede operativa di “Casa Serena” in Via Bramante, 13 a Rovigo. Rispetto alla prima metà dell’anno nulla è cambiato ma, nel corso di questo scorcio finale del 2017, saranno avviate Continua a leggere
Roma, 11 luglio 2017, per la prima volta il Comitato Italiano Associazioni Parkinson è stato ricevuto al Ministero della Salute. L’incontro è un fatto storico perché negli ultimi vent’anni le associazioni di parkinsoniani non sono mai state riunite in un’unica organizzazione. “Un incontro molto positivo – ha dichiarato Giulio Maldacea, promotore del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson – perché lo staff del ministro Lorenzin ha ascoltato con interesse ciò che avevamo da raccontare: il Parkinson non è più solo una malattia che colpisce gli anziani, infatti, sono sempre di più i giovani a cui viene diagnosticato. Uomini e donne di 30/40 anni, nel pieno dell’attività professionale, spesso con figli piccoli, sono costretti a rallentare i ritmi della loro vita, subendo spesso pesanti ridimensionamenti sul posto di lavoro e senza un riconoscimento adeguato di disabilità per una malattia che può essere molto invalidante”. Continua a leggere
Sabato 8 Luglio 2017, al Teatro Sociale “E. Candian”, in Via Danieli a Badia Polesine, il trio acustico “Contro Canto” ha presentato un tributo musicale a tre grandi musicisti: Fabrizio De André, Lucio Dalla e Francesco De Gregori.
Lo spettacolo è stato ideato e presentato da Musica e Teatro con il patrocinio dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus.
La nostra Associazione ha contribuito al ricordo di Fabrizio De André e di Lucio Dalla promuovendo l’ascolto dei loro brani più popolari, ma soprattutto riscoprendo il piacere per l’esecuzione di alcune delle loro più belle canzoni tra le meno conosciute.
A completare l’offerta musicale, sono state eseguite alcune delle più conosciute canzoni del grande Francesco De Gregori, a cui auguriamo lunga vita.
Amadou aveva vent’anni
miravano placide onde d’acqua,
Amadou sapeva: erano storie,Il 24 maggio scorso, a Rovigo in Via Bramante 13, nel teatro di Casa Serena, l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ha proposto lo spettacolo teatrale “Questione di vibrazioni”, diretto da Linda Bobbo ed interpretato dai malati di Parkinson di Mestre Venezia e dai loro parenti.
Grataparko, la compagnia amatoriale da loro fondata, porta in scena un insolito e divertente racconto del rapporto con la malattia. Donne e uomini, ammalati e non, armati di ombrelli coloratissimi, recitano e si agitano intrattenendo il pubblico per mezzo di tante fantasiose “gag”. E’ una “piece” originale che da una parte ricorda la mitica “En attendant Godot” di Samuel Beckett e dall’altra il popolare teatrino dei pupi Siciliani, tanto rituali e inconclusi sono i gesti e le parole delle marionette umane.
Un programma decisamente insolito è stato proposto dall’Orchestra di Padova e del Veneto, diretta da Marco Angius, martedì 9 maggio al Teatro Sociale di Rovigo. La voce di Cristina Zavalloni, figura poliedrica di musicista, ha accompagnato l’orchestra con un talento capace di spaziare dal bel canto al jazz. Un concerto forte, dolce e drammatico allo stesso tempo, anche grazie alla presenza benevolmente ingombrante del compositore Salvatore Sciarrino.
La parte principale del concerto è stata una rappresentazione di un repertorio dei maggiori sucessi di George Gershwin riarrangiati da Salvatore Sciarrino. Un universo sonoro, tanto carico che quasi stordisce: la trama dell’opera, ambientata in una periferia in cui vive una comunità di afroamericani, dà infatti a Sciarrino l’occasione di mescolare elementi tratti dalle work songs, dal blues, dallo spiritual, dagli inni e dalle fanfare, insieme a suoni extramusicali come campane e colpi di martello. Lo spettacolo è stato un indubbio atto di contaminazione tra opposti e diversi.
Sabato 1 e Domenica 2 Aprile 2017 si è svolto – presso Hotel Villa Gens Camuria – a Camerano (AN) il III Meeting di Parkinson Italia intitolato “Parkinson: un giardino di idee”, evento aperto a tutti e organizzato da Parkinson Italia in collaborazione con APM Marche e con il patrocinio del Comune di Camerano e della Regione Marche. All’inizio dei lavori il Presidente di Parkinson Italia Tony Marra ha ricordato con una breve sintesi l’impegnativo anno di lavoro della Confederazione, i suoi progetti, le sue attività e lo sforzo profuso sempre nella direzione della tutela dei diritti delle persone con malattia di Parkinson.
Il successivo intervento di Linda Lombi dell’Università Cattolica di Milano ha illustrato alcuni dei principali risultati del progetto “Libro Bianco”. Dopo una chiara ed esaustiva esposizione degli obiettivi della ricerca fatta in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano, l’Università Alma Mater di Bologna, l’Istituto superiore della Sanità ed altri enti, la professoressa Lombi ha descritto la natura del Parkinson come “malattia di malattie”, dove gli aspetti psichici, sociali e clinici si integrano su piani del tutto paritari, dove i rapporti con i servizi sociali evidenziano sia da parte di pazienti che dai caregiver la necessità di maggior supporto, comunicazione ed informazione. Continua a leggere
La Confederazione Parkinson Italia promuove una ricerca a livello nazionale per analizzare gli aspetti sociali connessi alla malattia. L’obiettivo è fornire un quadro globale ed esaustivo della patologia e delle ricadute sociali che questa comporta, sul malato, sulla famiglia e sulla società.
La malattia di Parkinson è una patologia cronico-degenerativa diffusa e rilevante a cui si associano non solo disturbi sul piano sanitario, ma anche difficoltà sul piano sociale.
Nel nostro Paese, gli studi condotti su questa malattia sono di tipo prevalentemente clinico, mentre non è stata compiuta finora un’adeguata osservazione sugli aspetti sociali connessi alla comprensione del vissuto ed all’elaborazione di approcci efficaci verso esiti soddisfacenti del percorso assistenziale. Nel corso del 2016, Parkinson Italia Onlus ha promosso, in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano e l’Università Alma Mater di Bologna e attraverso il supporto finanziario di Fondazione Cariplo, uno studio pilota sulla realtà metropolitana di Milano, i cui esiti sono stati esposti al Convegno:
“Parkinson come problema sociale e sanitario”
Università Cattolica del Sacro Cuore
Aula G.025 S. Giovanni Bosco – Largo A. Gemelli, 1, Milano
Milano, 16 marzo 2017
“Stammi bene” è un programma condotto da Nicoletta Rizzi e trasmesso in diretta da CafèTV24. Il programma affronta da sempre temi legati al mondo della salute e della medicina, con la presenza in studio di ospiti di primo piano: specialisti, professori, eccellenze del mondo della ricerca medica. Chiarezza e semplicità divulgativa sono le caratteristiche principali della trasmissione. Tra gli argomenti di conversazione, l’importanza dello stile di vita, la cultura alimentare, la prevenzione, ma anche il corretto dialogo tra medico e paziente. Particolare attenzione è dedicata alle novità terapeutiche, ai progressi nella diagnosi, alla ricerca. La trasmissione si avvale inoltre della partecipazione dei telespettatori, che possono intervenire in diretta telefonica oppure inviare un sms o anche una email.
Il 23 febbraio scorso la trasmissione è stata dedicata alla malattia di Parkinson. Vediamone la versione registrata:
Sabato 26 novembre 2016 si è svolta la Giornata Nazionale del Parkinson. In tutta Italia si sono tenute iniziative ed incontri di informazione e confronto con il supporto di personale medico qualificato. Quest’anno l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ONLUS ha partecipato all’iniziativa promuovendo nella città di Rovigo, per il quinto anno, un convegno sulla malattia di Parkinson con tema: “Ruolo delle medicine e degli interventi alternativi”.
“Forte nel cazzeggio, mi trovo in questi mesi al passaggio tra i professionisti del settore: vado in pensione. Prima facevo il manager, un po’ per merito mio, molto di più per la scarsa concorrenza. Laureato in tempi remoti in chimica, disciplina ben presto abbandonata per inconciliabilità di carattere, alla fine sono approdato ad una laurea in storia. Non me ne faccio nulla, ma è proprio questo il bello”.Radio Area ParkO intervista Carlo Pipinato su “Il parko dei tulipani” – Padova, 12 novembre 2016
Vi chiederete il perché di questo titolo un po’ bizzarro che abbiamo dato al nostro giornaletto. È presto detto: le statistiche dicono che il novanta per cento dei parkinsoniani cade in depressione. E noi “parkies” di Rovigo, questo non lo vogliamo. No, non lo vogliamo e faremo di tutto, affinché i nostri amici e “colleghi di viaggio” non ci caschino. Siamo impegnati a convivere con questa brutta malattia, non è proprio il caso di aggiungere altre preoccupazioni. Continua a leggere
Il progetto si avvale della collaborazione di APM Parkinson Lombardia Onlus ed è condotto sul piano scientifico dall’Università Cattolica di Milano (Dipartimento di Sociologia) e dall’Università Alma Mater di Bologna (Dipartimento di Sociologia e Diritto dell’Economia).
A metà settembre riprenderanno le attività della Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus. Un calendario ricco, che prevede settimanalmente numerose iniziative che vanno dal progetto di ascolto e sostegno ai malati di Parkinson al Tai Chi Chuan, dalla logopedia alla palestra, dagli incontri con neurologi e fisiatri alla musicoterapia (integrata quest’anno da movimenti di danza), da un congresso scientifico alla tradizionale corsa di primavera ad Adria. Dopo la pausa estiva riprendono tutte le attività di sostegno che l’Associazione mette a disposizione dei propri soci e dei loro familiari. Rispetto alla prima metà dell’anno nulla è cambiato ma, nel corso di questo scorcio finale del 2016, saranno avviate altre attività ed eventi. Il progetto “Ascolto e sostegno ai malati di Parkinson” prevede la creazione di un’attività di rete tra i malati per il sostegno reciproco e contempla l’attivazione di incontri settimanali nella sede di Rovigo ai quali si affiancheranno incontri programmati ad Adria e Badia Polesine. Potranno parteciparvi sia i malati sia i familiari, che sono destinatari, a loro volta, di un supporto psicologico nell’assistenza del malato di Parkinson.
A Padova, mercoledì 18 maggio, nella bellissima piazza Prato della Valle, più di cinquanta persone, fotografi e televisioni locali, aspettavano l’arrivo di un uomo veramente speciale: Tony Seidl.
Tony, ammalatosi molto giovane di Parkinson, ha deciso alcuni anni fa di sottoporsi alla DBS, Deep Brain Stimulation, desideroso di riacquistare una buona qualità di vita.
L’operazione ha dato una nuova opportunità a Tony, che ha deciso di attraversare le Alpi in bicicletta, da Monaco di Baviera, dove vive, fino a Padova per visitare la tomba del suo “omonimo” Sant’Antonio.
Un’immagine vale più di mille parole. Immagina allora un milione di persone che corrono per il Parkinson in qualche centinaio di città in tutto il mondo.
Maud e Christer Eker
“L’accordo di gemellaggio tra le due Associazioni Parkinson di Lund (Svezia) e di Rovigo è un modo eccellente per creare degli ottimi contatti ed una sincera amicizia tra tutte le persone di entrambe le città”. Così commenta Maria Libera Santato – Presidente di Parkinson Rovigo – il primo accordo internazionale siglato da un’organizzazione Parkinson Italiana. Le due Associazioni, in pochi mesi dal primo contatto, hanno sottoscritto un “Accordo di gemellaggio” che prevede un intenso scambio di conoscenze scientifiche, un allacciamento di rapporti umani ed una sinergia di azioni ed obiettivi tra le due comunità. Così interpreta l’evento Christer Eker che, con il prezioso aiuto della moglie Maud, guida Parkinson Lund: “Per certi versi la data di oggi, 11 Aprile 2016, rappresenta una svolta di 180° nelle prospettive di crescita di un movimento che chiede più attenzione nei confronti dei malati di Parkinson. Un cambiamento il quale in fondo riconosce che i problemi e le idee ormai hanno un respiro quanto meno europeo se non mondiale”. Il gemellaggio prevede gli obiettivi: di migliorare la collaborazione interna tra i due partner, di stabilire un legame tra le due comunità cittadine, di sviluppare progetti in parallelo nelle proprie nazioni e forse anche in comune a livello internazionale.
Il 5 Marzo ultimo scorso si è svolta a Milano l’assemblea ordinaria della Confederazione Parkinson Italia che ha approvato il bilancio dell’anno 2015 ed il budget del 2016. L’assemblea ha anche eletto il Consiglio Direttivo, che guiderà la Confederazione nei prossimi tre anni. Tra i Consiglieri è stato eletto anche il nostro Carlo Pipinato al quale auguriamo un corale: “Buon lavoro”!
Estratto in streaming da Area ParkO, trasmissione radio di mercoledì scorso, 13 gennaio 2016. Ospiti Carlo Pipinato e Maria Libera Santato. Tema dell’incontro il gemellaggio delle Associazioni Parkinson di Lund (Svezia) e di Rovigo.
Estratto in streaming da Area ParkO, trasmissione radio di mercoledì scorso, 11 novembre ore 17:00. Ospite il Dottor Antonio Costantini, poi Carlo Pipinato, Giulia Quaglini e Marisa Sivo. Argomenti dell’incontro sono l’uso della vitamina B1 nella terapia della malattia di Parkinson e l’istituzione del Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson del Veneto.
Telefonate allo 0498809020 oppure sul sito di Radio Cooperativa
Sabato 28 novembre si svolgerà la Giornata Nazionale del Parkinson. In tutta Italia si terranno iniziative e incontri di informazione e confronto che coinvolgeranno le strutture mediche aderenti, attraverso il supporto di personale medico qualificato. Anche quest’anno l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ONLUS partecipa all’iniziativa promuovendo nella città di Rovigo, per il quarto anno consecutivo, un convegno sulla malattia di Parkinson. La sede dell’incontro sarà l’Accademia dei Concordi in Piazza Vittorio Emanuele II, n°14 a Rovigo dalle ore 9,30 alle 12,00 e il tema sarà: “Sviluppi e nuovi orientamenti nella malattia di Parkinson”. Sarà gradito ospite il Dottor Gianguido Saveri di Parkinson Italia a cui l’Associazione di Rovigo è associata. Il Parkinson, dopo l’Alzheimer, è la malattia neurodegenerativa più diffusa nel mondo. In Italia 230.000 persone sono affette da Parkinson, un numero destinato a raddoppiare nei prossimi venti anni. Continua a leggere
I disturbi muscolari, gli spasmi, i crampi sono un’importante complicanza della malattia di Parkinson. Possono essere molto dolorosi, incidono sull’umore del malato, sono concausa dei disturbi del cammino. A tutt’oggi non esistono evidenze circa l’efficacia della terapia farmacologica e chirurgica nel trattamento di tali disturbi. E’ invece assodato che le cure palliative, come ad esempio il massaggio Shiatsu, producono un forte beneficio sullo stato psicofisico del parkinsoniano. Per chi è indicato lo Shiatsu? Continua a leggere
Nasce a Firenze, il «Fresco Institute Italia» per la malattia di Parkinson e i disordini del movimento, nell’ambito della donazione di 25 milioni di dollari da parte della «Fondazione Paolo e Marlene Fresco», dei quali ben 14 saranno destinati all’Italia. Il nuovo istituto, che verrà inaugurato nei prossimi mesi con sede a Fiesole, andrà a integrare le iniziative del centro di ricerca americano Langone Medical Center che si trova presso la New York University. L’obiettivo è investire nella ricerca scientifica e nella cura del paziente in Italia. “Un’iniziativa unica nel suo genere – ha dichiarato Paolo Fresco – grazie alla sua caratteristica di essere globale, di abbracciare due continenti, due culture e strategie scientifiche diverse e di essere un collante con i migliori centri del nostro Paese sul Parkinson”. Approfondisci
Dal 18 settembre riprenderanno le attività della Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus. Un calendario ricco, che prevede settimanalmente numerose iniziative che vanno dal progetto di ascolto e sostegno ai malati di Parkinson al Tai Chi Chuan, dalla logopedia alla palestra, dagli incontri con neurologi e fisiatri alla musicoterapia (integrata quest’anno da movimenti di danza), da un congresso scientifico alla tradizionale corsa di primavera ad Adria. Dopo la pausa estiva riprendono tutte le attività di sostegno che l’Associazione mette a disposizione dei propri soci e dei loro familiari. Rispetto alla prima metà dell’anno 2015 nulla è cambiato ma, nel corso di questo scorcio finale del 2015 e nel 2016, saranno avviate altre attività ed eventi. Continua a leggere
L’Associazione Parkinson di Rovigo è sorta per sostenere i malati dell’intera Provincia. Facciamo molto, ma forse ancora troppo poco, in favore di quelli che ci stanno vicino. Non facciamo abbastanza, nei confronti delle istituzioni nazionali, per promuovere una legislazione favorevole e giusta per chi è colpito dalla malattia. Continua a leggere
Area ParkO è un programma a più voci che porta sull’etere la esperienza dei Parkinsoniani Associati di Mestre, Venezia e Provincia, cioè di chi vive le difficoltà della malattia di Parkinson. Non tanto soffermandosi sugli aspetti negativi della malattia, ma aiutando i soggetti ad accettare la malattia e a viverla con gli ausili soprattutto delle attività motorie, che sono considerate fondamentali per combatterne l’evoluzione. La trasmissione del 27 maggio 2015 è stata dedicata alla Run for Parkinson’s di alcune Associazioni. Tra le altre c’è stata la testimonianza della nostra corsa ad Adria, ormai giunta alla quarta edizione.
Coop Reno è un punto di riferimento costante sul territorio e organizza, con l’aiuto volontario dei soci, importanti iniziative legate al consumo consapevole, alla tutela dell’ambiente, alla solidarietà e alla cultura. Continua a leggere
Da circa tre anni a Rovigo si è costituita l’Associazione Amici del Parkinson e questo per grande merito della Dottoressa Libera Santato, che subito mi ha cooptato per cercare di portare “il verbo” dell’Associazione in varie comunità, ovvero in vari comuni del Polesine e anche fuori Provincia. Come ho sempre detto alla Dottoressa Santato non si può dire di no e pertanto eccomi ancora una volta Continua a leggere
Adria 19 aprile 2015
Un’immagine vale più di mille parole. Pensa allora a un milione di persone che corrono in qualche centinaio di città in tutto il mondo. Centomila e centomila corridori, un milione di facce, un milione di cuori uniti per partecipare alla manifestazione più importante al mondo a sostegno delle persone con la malattia di Parkinson. Perchè, se è vero che un lungo viaggio inizia con il primo piccolo passo, una corsa condivisa da un milione di persone è la somma dei passi di tutti. Ricorda: un solo gesto è più forte di mille parole.
Appena dopo la diagnosi il malato di Parkinson affronta la preoccupazione di comprendere cosa gli sta capitando, perché è successo e, più in generale, cosa fare. Ci sono tante strategie per fronteggiare la nuova situazione quanti sono i malati, tuttavia è largamente riconosciuto che la conoscenza del proprio stato è un elemento che concorre ad un approccio positivo al problema. E’ importante conoscere la malattia, senza con questo cercare di entrare nella sfera di competenze che riguardano il neurologo e non il malato. Per saperne di più ecco un’ottima descrizione della malattia di Parkinson:
L’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia sarà capofila scientifico di un progetto pilota triennale, finanziato dall’Unione Europea con quattro milioni e mezzo di Euro. Il progetto permetterà alle persone affette dalla malattia di Parkinson di essere sempre seguite da un team multidisciplinare, grazie a tecnologie accessibili e facili da usare.
Equistasi agisce sull’equilibrio e migliora la qualità di vita nei pazienti affetti da Parkinson.
Il 24 febbraio alle ore 14:15, presso la struttura di Casa Serena in Via Bramante 13 a Rovigo, si terrà la presentazione di Equistasi, un dispositivo medico innovativo che ha quattro importanti peculiarità: è indossabile, portatile, multi applicabile e non scade mai. Si applica come un cerotto e dopo pochi secondi, grazie al calore emesso dalla pelle, trasforma l’energia termica in energia meccanica vibrazionale, autoproducendo un continuo micromovimento. Gli effetti di un dispositivo così piccolo (pesa solo 0,17 grammi) sono enormi, soprattutto sulla qualità di vita di chi ogni giorno combatte contro il Parkinson. Continua a leggere
Pubblichiamo di seguito l’intervento del nutrizionista Fabrizio Angelini al convegno “Sostegno e cure non farmacologiche nella malattia di Parkinson” – Rovigo, 29 novembre 2014. Continua a leggere
Il 29 novembre 2014 si è svolto, in Accademia dei Concordi a Rovigo, il terzo convegno sul Parkinson, promosso dall’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus. L’incontro di Rovigo è stato uno dei tanti organizzati sul territorio nazionale in concomitanza con la Giornata Nazionale del Parkinson 2014. Tutte le iniziative svolte in varie sedi in tutta Italia, tra queste la nostra, sono state rivolte ad incrementare la ricerca scientifica e la diffusione della conoscenza della malattia di Parkinson. Continua a leggere
Un simpatico evento ha riscaldato il Convegno con l’arrivo, prima che la sala si riempisse, di un affabile e numeroso gruppo di giovani avvocati e imprenditori i “Super G” che, non potendo fermarsi tutta la mattinata, per impegni di lavoro, hanno chiesto di poter essere accolti in anticipo rispetto all’inizio dei lavori. I giovani del Super G hanno manifestato la loro solidarietà ai problemi dell’Associazione con un consistente contributo, che è stato consegnato alla presidente dell’Associazione la quale, commossa, ha ringraziato.
Nei geni troveremo le risposte per frenare l’orologio biologico. Certo non potremo arrivare all’immortalità, ma potremo condurre una vita dignitosa anche a età che solo pochi decenni orsono si accompagnavano a gravi handicap fisici e cognitivi. L’attesa di vita media alla nascita è stata per millenni tra i trenta ed i quaranta anni, erano pochi Continua a leggere
Una immediata sintonia. Per una serie di coincidenze piacevoli ho avuto, qualche anno fa, la possibilità di conoscere la carissima Libera Santato. Questa signora minuta, dallo sguardo sincero, dalla voce pacata, mi ha suscitato come si dice: “a pelle”, una grande simpatia ed ammirazione; tuttavia, non avrei mai creduto di trovare una donna con una forza interiore immensa che si trasmette istantaneamente alle persone e si concretizza Continua a leggere
Bandiere inamidate o robot sgangherati
Quando quei sintomi
sono apparsi nel nostro corpo
abbiamo compreso che non li avremmo fermati.
Le nostre forze di volontà,
giorno dopo giorno,
si sono affievolite,
minate da questa condanna a morte
senza appello.
In occasione della settimana mondiale del Parkinson, la città di Adria ha ospitato “Run for Parkinson’s”, una corsa, camminata, nordic walking attraverso le vie piu suggestive della città etrusca per un percorso di 25,5 km e 10 km, un evento globale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e raccogliere fondi per la ricerca. Continua a leggere
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Natale
In questi giorni
cupi per l’umanità,
una pallida cometa
è apparsa nei cieli.
Qui
moderni Erodi
continuano efferate uccisioni
in nome del moloch conosciuto:
il denaro.
È un singolare medico inglese (1759 – 1844) che ha dedicato i suoi studi, ricevendo interessanti osservazioni su un’affezione cronica del sistema nervoso centrale. Io, purtroppo, lo conosco da 10 anni; non avrei mai pensato che sarebbe stato, mio malgrado, un compagno piuttosto scomodo della mia vita e causa di non pochi fastidi che mi avrebbero reso sempre meno facile fare fronte alle manifestazioni della malattia. In soccorso di tanti affetti da questa malattia o quanto meno per rallentare e ritardare il processo di aggravamento, un gruppo di persone ha dato vita all’Associazione Parkinson Rovigo & Amici. Continua a leggere
Mario Argenti gennaio 2013
IERI
Eva,
nata da una costola di Adamo,
tradì la fiducia del Creatore
condannandoci al peccato originale.
OGGI
Maria,
Vergine purissima,
serva di Dio,
salva l’umanità generando Gesù,
che come un agnello viene immolato.
DOMANI
Egli risorgerà
affinché si avverino le profezie
della nostra redenzione.
ERBA VERDE
Questa notte è fuggita via
come
un fruscio di vento
nell’erba verde della vita.
La malattia di Parkinson è una grave patologia cronico-degenerativa molto diffusa e rilevante. Anche in Italia per una molteplicità di fattori, tra cui principalmente l’invecchiamento, la malattia di Parkinson presenta una crescente diffusione, come in tutta Europa: si stima che ne soffra tra il 4 ed il 6 per mille della popolazione. Per gravità ed ampiezza dell’impatto la malattia di Parkinson costituisce un’importante priorità governativa nell’elaborazione del Piano Nazionale delle Cronicità, attorno al quale si stanno predisponendo i Tavoli di Lavoro tra esperti. Nel nostro Paese, gli studi sono di tipo prevalentemente clinico e, dunque, risulta rilevante un’adeguata osservazione sugli aspetti sociali intrinsecamente connessi alla comprensione del vissuto di malattia ed all’elaborazione di approcci efficaci verso esiti soddisfacenti del percorso assistenziale. Si ritiene che per il benessere del malato e per il sostegno dei caregiver l’osservazione e la valutazione dell’impatto della malattia di Parkinson sulla famiglia e la società siano di grande rilevanza e che dai risultati del progetto possa derivare un’innovazione degli approcci idonei a valorizzare il contributo dell’associazionismo nelle azioni di prevenzione e cura della malattia di Parkinson. L’elaborato che sarà prodotto rappresenterà il contributo delle Associazioni Parkinson del Veneto per la formulazione del “Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale” (PDTA) che la Regione Veneto deve redigere in ottemperanza al “Piano Nazionale delle Cronicità” (PNC) del 2016. Continua a leggere
Giovedì 21 giugno u.s. nella sala Sichirollo dell’Archivio di Stato di Rovigo, Patrizia Zamperlin e Luigi Contegiacomo, insieme all’autrice, hanno presentato l’ultima fatica bibliografica di Maria Libera Santato. Il volume: “Storia della scuola a Rovigo nell’Ottocento” propone la visione di un affresco d’insieme di fanciulle e bambini, e con loro genitori, maestri e maestre, bidelli e badanti e poi istituzioni ed enti di indirizzo dell’attività scolastica. E’ una narrazione storica articolata e non priva di contraddizioni. Nonostante tutto ciò così conclude Libera Santato: “Nell’Ottocento leggi, istruzioni e regolamenti sono promulgati e resi operativi, anche se dovranno passare molti anni perché l’analfabetismo sia sconfitto del tutto. Probabilmente non è stato possibile fare di più ma, sicuramente tra enormi difficoltà, anche a Rovigo la scuola comincia a decollare”.
Norman illustration
Quattro device mininvasivi saranno in grado di scoprire e tenere a bada il Parkinson. I prototipi dei dispositivi sono stati premiati con un finanziamento dalla research venture Zcube e sono frutto dell’intuizione e delle ricerche scientifiche di Lazzaro Di Biase, giovane neurologo dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, che ha creato una start-up per poterli validare e realizzare, nella speranza di renderli disponibili entro il 2020. L’obiettivo è rendere efficace una diagnosi precoce, il monitoraggio dell’evoluzione della patologia e la gestione del trattamento, sia orale che infusionale, in tempo reale e in base alle specifiche condizioni cliniche di ogni singolo paziente.
“Attualmente – spiega Di Biase – l’errore diagnostico sul Parkinson è del 30 per cento in qualsiasi fase della malattia. Continua a leggere
L’obiettivo finale, la cura del Parkinson, è naturalmente ancora lontano. Ma la scoperta di un’équipe di scienziati della University of Lund, in Svezia, indica che siamo, per lo meno, sulla buona strada. I ricercatori, come raccontano su Stem Cells, sono infatti riusciti, tramite un trapianto di neuroni, a ripristinare le funzioni motorie nel cervello di ratti colpiti da un modello animale del morbo di Parkinson. Una “grande svolta” nella lotta alla malattia, sebbene, per ora, la sperimentazione del metodo sugli esseri umani sembri ancora relativamente lontana: secondo gli autori dello studio, bisognerà aspettare almeno fino agli ultimi mesi dell’anno prima di iniziare i trial clinici sull’uomo. Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa attualmente incurabile, che colpisce milioni di persone nel mondo. In particolare, il disturbo causa la morte dei neuroni dopaminergici, responsabili del rilascio di un neurotrasmettitore (la dopamina, per l’appunto) coinvolto nella regolazione del comportamento e del movimento. Continua a leggere
Riprendiamo un interessante articolo di Luca Sciortino dal settimanale
Riteniamo utile riportare questa intervista del professor Alberto Albanese, perché ci offre una semplice disanima delle nuove prospettive terapeutiche riguardo la cura della malattia di Parkinson.
“Entro un anno arriveranno novità importanti per i malati di Parkinson” dice il professor Alberto Albanese, responsabile dell’Unità Operativa di Neurologia 1 dell’Ospedale Humanitas di Milano “finora i farmaci curavano i sintomi ma nel futuro Continua a leggere
Le sindromi parkinsoniane sono caratterizzate dalla presenza di un rallentamento del movimento chiamato acinesia, associato ad almeno uno dei seguenti sintomi: rigidità degli arti rilevata alla mobilizzazione passiva delle articolazioni, un tremore a riposo e un disturbo posturale. Le sindromi parkinsoniane includono molte malattie e… Continua a leggere
La domanda arriva spontaneamente: che ci fa questa foto nel website dell’Associazione Parkinson Rovigo? Potrei rispondere che sono gli amici del Porto Alegre. Potrei affermare che è uno stimolo a muoverci, ovviamente secondo le nostre possibilità. Potrei confessare che è invidia. Potrei perfino dire che questi ragazzi ci trasmettono una gioia contagiosa.
Di solito la prefazione di un racconto autobiografico, di un bel racconto come quello di Max Mezzadri, diventa una sorta di elogio dell’autore. Sfuggo volontariamente a tale banalità. Mi piace invece segnalare ai lettori come Max scriva “Vita”: sempre in maiuscolo, riflettiamo!
Quando ti capitano giornate così…
L’Azienda Sanitaria Locale di Verona, nel presidio ospedaliero di Borgo Trento, ha inaugurato ieri uno strumento sanitario in grado di eliminare, in tutto o in parte e nell’80% dei pazienti trattati, i gravi tremori che sono provocati dalla malattia di Parkinson. L’apparato, dal nome assai complesso: “Magnetic Resonance Guided Focused Ultrasound” è stato prodotto in Israele ed è costato oltre 7 milioni di Euro, una parte dei quali finanziati con il contributo della Fondazione CaRiVerona. Può trattare in modo non invasivo le patologie neurologiche invalidanti, agendo sui tremori, attraverso gli ultrasuoni focalizzati guidati da risonanza magnetica. L’impianto di Verona è il primo installato in Europa e riesce ad eliminare in molti casi i gravi sintomi motori, provocati dalla malattia di Parkinson, senza il bisogno di intervenire con la chirurgia, senza dolore e senza effetti collaterali. L’apparato che cura il tremore
Il progresso scientifico non consiste nell’accumulo di verità, ma in una continua eliminazione degli errori, non consentendo mai di stabilire una conoscenza come certa e definitivamente acquisita. Progressi e insuccessi fanno parte del gioco, così come descrive l’articolo di Vladimiro Grieco su Tecniche Nuove per i farmacisti.
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“Un giorno qualunque, una persona normale, un neurologo che ti conferma che hai la malattia di Parkinson. L’avevi già capito: troppe visite, troppe analisi e troppe parole tranquillizzanti. Ma rimaneva la speranza che fosse un equivoco, quello che i medici chiamano un falso positivo….”
Domenica 4 febbraio dalle 6:35 alle 7:25 su RAI 1, all’interno della rubrica televisiva “Live” condotta da Annalisa Manduca, sarà trasmessa una breve intervista a Tony Marra, Presidente della Confederazione Parkinson Italia, che affronta la nuova frontiera della “medicina narrativa”. La narrazione della propria malattia è un ulteriore strumento a disposizione dei medici e dei pazienti. Si chiama medicina narrativa e si sta aprendo strada fra le corsie degli ospedali, nei reparti specialistici e, soprattutto, nella rete delle comunità di pazienti che fanno riferimento alle Associazioni Parkinson. Raccogliere i diversi punti di vista, da cui si può guardare un percorso di cura, significa narrare una vicenda, una “storia”, in cui ci sono i medici e i familiari, i caregiver, gli operatori sanitari e anche quelli del sociale. Al centro di questa storia però c’è la persona, ammalata ma pur sempre “persona” che vuole sentirsi normale tra persone normali. Tony Marra commenta un’esperienza il cui obiettivo di fondo è migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson.
Dario Martelli, ricercatore al Dipartimento di riabilitazione e medicina rigenerativa della Columbia University di New York è l’autore di uno studio pubblicato su Scientific Reports dove mostra come sia possibile migliorare l’equilibrio.
di GIULIANO ALUFFI
Pubblicato su “La Repubblica” online del 29/12/2017
Riportiamo per esteso l’articolo apparso su “la Repubblica” del 2 Gennaio 2018, scritto da Elena Cattaneo con cui condividiamo l’ottimismo della ragione. Un ottimismo sobrio e contenuto che ci fa sperare che, in un lasso di tempo ragionevole, qualcosa di veramente buono per noi stia per succedere dalle parti di Lund in Svezia.
“Caro anno ti scrivo di Huntington, Parkinson, e altro ancora: le condizioni ci sono perché il 2018 porti alla conclusione studi mirabolanti È sempre difficile immaginare quali saranno le scoperte dell’anno che verrà. La scienza è imprevedibile o, meglio, sappiamo che ci porterà sempre un passo più avanti rispetto a quanto immaginiamo. Potrebbe donarci addirittura ” salti quantici” in ambiti, tempi e settori lontani. Oppure, più raramente, chiudere prospettive che sembravano a portata di mano. Continua a leggere
Il Codice contiene una serie di novità importanti per l’associzionismo. Innanzi tutto è abrogata la normativa pre-esistente: quella sul volontariato (L. 266/91) e quella sulle associazioni di promozione sociale (L. 383/2000), oltre che una parte consistente del Dlgs 460/97 sulle Onlus.
Gli Enti del Terzo settore (Ets) sono le Organizzazioni di volontariato (che dovranno aggiungere Odv alla loro denominazione), le Associazioni di promozione sociale (Aps), le imprese sociali (fra cui le cooperative sociali), gli enti filantropici, le reti associative, le società di mutuo soccorso, gli altri enti (associazioni riconosciute e non, fondazioni, enti di carattere privato senza scopo di lucro diversi dalle società). Continua a leggere
L’approccio diagnostico terapeutico riabiltativo è la nuova frontiera nella cura della Malattia di Parkinson. Il percorso, unico nel suo genere, é rivolto principalmente a pazienti che non rispondono alla terapia farmacologica; la durata è di quattro settimane durante le quali i pazienti seguono un percorso multidisciplinare con l’intervento di neurologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, e neuropsicologi al fine di affrontare al meglio le diverse problematiche legate a questa diffusa malattia neurodegenerativa. Vengono impiegati macchinari all’avanguardia e i pazienti seguono trattamenti altamente specialistici per migliorare la propria funzionalità e autonomia.
Gli amici della Cooperativa Sociale Porto Alegre raccontano le ragioni della convivenza pacifica fra persone di religione, razza, lingua e cultura diverse. Una terra è benedetta quando tutti rispettano le opinioni altrui e non ignorano le persone che sembrano diverse. Purtroppo, non è così. Purtroppo si può dire che in nessun luogo e in alcun tempo le diverse etnie si siano tollerate per sempre. Prima o dopo il conflitto interetnico, che covava sotto le ceneri, si è acceso producendo i suoi frutti amari. In questo primo ventennio del ventunesimo secolo, la discriminazione e l’intolleranza si sono indirizzate soprattutto sulla provenienza, la religione e la diversa cultura dei migranti. Questo succede per la non conoscenza dell’altro, per il timore del diverso. Ma perché aver paura, temere persone di religione, razza, lingua e cultura diverse? Il fatto che abbiano abitudini diverse non vuol dire che siano persone aliene. Semplicemente, hanno ricevuto un’educazione differente della nostra. Continua a leggere
Ogni lunedì dalle 19:00 alle 20:00 presso “Casa Serena” in Via Bramante, n°13 a RovigoInfo e prenotazioni per la prova gratuita e per partecipare al corso:
Federica Lila Silvestri 345 799 8642 infolalberodellavita@libero.it
L’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ONLUS e l’Associazione L’Albero della Vita Asd di Padova propongono ai propri soci e ai soci Aics un corso stabile di Tango Argentino (metodo HoloTango®) specificatamente strutturato come supporto per la riabilitazione nella malattia di Parkinson e nel suo decorso. Si tratta di un Servizio di Promozione all’Attività Motoria, alla Salute e al Benessere, fondato su un protocollo multidisciplinare e innovativo Continua a leggere
Il lungo periodo di dominazione veneta, dal XV al XVIII secolo, è riconosciuto dai più come un tempo di tranquillità, di sviluppo economico e sociale, di autonomia politico-amministrativa anche se in realtà non è poi così vero.
Alcuni esempi per tutti potrebbero essere la situazione dell’agricoltura condotta con mezzi antiquati e con metodologie largamente superate e lo stato della scuola che era sì pubblica, ma frequentata da solo una decina di scolari. Un po’ poco per i circa settemila abitanti della città di Rovigo.
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Riportiamo parte dell’intervista ricavata dall’incontro con Giulio Maldacea, portavoce del Comitato Italiano Associazioni Parkinson e presidente dell’associazione WeAreParky, per parlarci di questa malattia e dell’appello al Ministro della Salute.
Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa incurabile, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, non se ne conosce la causa con precisione, non è contagiosa, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono, come rigidità degli arti e del tronco, problemi nella deglutizione, perdita dell’espressività facciale, difficoltà a parlare e molti altri. Le terapie farmacologiche hanno Continua a leggere
Per favore puoi aiutarci firmando questa petizione? Dopo puoi fare copia incolla del link e chiedere ai tuoi contatti di fare lo stesso. Grazie! La mancanza di una terapia uniforme a livello nazionale, la difficoltà del reperimento dei medicinali, il riconoscimento di efficaci tutele lavorative e di una adeguata invalidità, sono le principali criticità che i malati e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno.SOLSTIZIO D’ESTATE A PONTECCHIO POLESINE
Sabato 10 giugno
dalle ore 17:00 alle ore 22:00 in Piazza Matteotti
Non si può cambiare un’abitudine finché non si prova almeno a modificarla. Sembra paradossale ma non c’è altro modo che sfidare se stessi. Fino a non riconoscersi più. Per il nostro bene.
Correre fa bene, correre è sano e adesso è anche un modo semplice ed efficace per l’integrazione di giovani profughi. La Cooperativa Sociale Porto Alegre e l’Associazione Parkinson di Rovigo hanno accompagnato più di venti ragazze e ragazzi africani alla corsa non competitiva di Pontecchio Polesine.
A Rovigo da alcuni anni è rappresentato il “Festival Biblico”. Quest’anno Parkinson Rovigo si è assunta l’onore, ed il piacere, di produrre il videotrailer che sarà il motivo di fondo di tutta la manifestazione: si tratta di ben 32 tra incontri, dibattiti, giochi, concorsi. Il tutto in un contesto rigorosamente laico e/o multireligioso.
IL VIAGGIO NELLA BIBBIA
Il viaggio ha caratterizzato la vita del popolo d’Israele a partire da Abramo, padre nella fede. Lungo il viaggio di Abramo, descritto nell’Esodo, si incontrano i credenti delle tre grandi religioni monoteiste: ebraismo, cristianesimo ed islam.
L’iniziativa è sempre nelle mani di Dio: è lui che chiama, prende per mano insegnando a camminare, intraprende questo viaggio alla ricerca dell’uomo facendosi a lui vicino. Abramo e l’Esodo sono solo due dei tantissimi esempi che possiamo rintracciare tra le pagine del testo sacro.
Viaggiare è incontrare persone.
Viaggiare è scoprire Dio nel loro volto.
Adria Run for Parkinson’s 2017 Un unico evento mondiale, 10 nazioni coinvolte, 20 città partecipanti solo in Italia e con esse 40.000 iscritti e circa 500.000 km percorsi in tutto il mondo nell’edizione 2017. Questi sono stati i numeri di Run For Parkinson’s, l’iniziativa internazionale di sensibilizzazione giunta alla sesta edizione. Sono ormai passati 200 anni da quando, nel suo Essay on the Shaking Palsy, pubblicato nel 1817, il medico inglese James Parkinson descrisse per la prima volta i sintomi della malattia che ora porta il suo nome. A due secoli dalla scoperta, l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici rinnova la sua missione di far conoscere questa patologia attraverso una corsa non competitiva che si è snodata per circa 10 chilometri attraverso il Canalbianco e le strette strade di Adria in provincia di Rovigo. Ad essa hanno partecipato 719 iscritti contro i 610 del 2016.
Gli apostoli che Gesù
ha voluto accanto a sé nell’orto del Getsemani,
in questa notte di tormento, dormono.
Lo Spirito Santo
ha obliato le loro menti.
La malattia di Parkinson colpisce circa 230.000 persone in tutta Italia, con un alto trend di crescita ed un significativo aumento delle diagnosi tra persone giovani: circa un quarto dei malati hanno un esordio sotto i 50 anni, tra il 5 e il 7% addirittura sotto i trent’anni. La malattia causa problemi non solo fisici, ma anche psicologici: interessando il cervello, infatti, può portare a fenomeni di depressione, che si aggravano con l’isolamento sociale e la mancanza di stimoli. Molti hanno bisogno di essere trasportati.
Si è conclusa martedì 28 febbraio 2017 la campagna di raccolta fondi “Pulmino Amico”
Sabato 19 Novembre 2016, nel Teatro di Casa Serena a Rovigo in Via Bramante 13, è stato rappresentato “Io e il Signor Parkinson“, spettacolo in prosa e musica tratto dal libro “Ti tengo d’occhio” di Daniela Zampirollo. Ha recitato la compagnia Terepia il Teatro di Figure e il Fondaco dei Suoni di Padova.
Vorrei essere ricordata così, come un misto di gioia e di allegria, come un qualcosa di sereno, ma con un pizzico di malinconia. Vorrei lasciare un’impronta pesante, che servisse a farmi restare in te anche quando sarò distante. Vorrei che ciò che scrivo servisse a qualcosa, per esempio a lasciare in chi legge la voglia di amare senza posa. Vorrei arricchire il mondo d’amore, vorrei riempire i cuori di sentimento, vorrei cancellare le sofferenze e ogni piccolo, grande tormento. Vorrei restare nel tempo, vorrei non essere dimenticata.
Gent.ma Signora Maria Libera Santato
Presidente dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ONLUS
Via Luigi Boscolo, 18 – 45100 ROVIGO (RO)
Oggetto: Progetto Pulmini
Con riferimento alla Vostra partecipazione al Progetto Pulmini, mi e gradito informare che il Consiglio di Amministrazione della scrivente Fondazione ha deliberato di assegnare all’Associazione un contributo finalizzato all’acquisto di un automezzo attrezzato da 8/9 posti.
Per offrire la possibilità di acquistare il mezzo prescelto ad un prezzo particolarmente vantaggioso, la scrivente ha raccolto la seguente offerta:
Opel Vivaro Combi 9 posti 1600 cdti 95CV euro 6 L2H1, attrezzato per disabili
€ 26.940,00
Sulla base di tale offerta, la Fondazione riconoscerà un contributo di € 21.550,00 corrispondente all’80% del costo totale dell’automezzo.
L’Associazione dovrà contribuire con € 5.390,00 pari al restante 20%.
Al fine di assicurare un’ampia e completa fruizione dell’automezzo, il servizio di trasporto prospettato dovrà essere realizzato, come dichiarato, in collaborazione con i diversi enti segnalati nella domanda di partecipazione.
Le modalita attuative dell’intervento in questione verranno definite attraverso una specifica convenzione, che verrà inviata a breve, che regolamenterà i rapporti tra la medesima Fondazione e l’Associazione.
Mi è gradita l’occasione per porgere distinti saluti.
Il Presidente Antonio Finotti
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A Baruchella (RO), presso la sala teatro del Circolo NOI – sabato 15 ottobre alle 21:00 – il gruppo teatrale “De qua e de là de l’Adese” propone la commedia “La casa nova” di Carlo Goldoni.
Sono anni che cerchiamo di capire cosa ci sta succedendo. Forse la malattia ci costringe a pensare troppo. Forse l’atto del pensare ci tiene vivi. Sì è così, pensiamo e dunque siamo. Prima non avevamo affrontato il dolore e l’ansia, ora l’uno e l’altra ci accompagnano lungo il viaggio della nostra vita. E non ci resta altro? No, ci resta tutto, soprattutto una gran voglia di ridere. Una commedia è l’ideale. L’entrata è libera ed il ricavato delle eventuali offerte sarà interamente devoluto all’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus.
Molto probabilmente questa notizia non ti giunge nuova, ma siamo ad un passo dalle mille firme utili sulla petizione relativa alla irreperibilità di alcuni farmaci essenziali per la cura della Malattia di Parkinson. Per firmare basta seguire le indicazioni allegate. Sono certo che lo farai e che inoltrerai questo messaggio a quante più persone possibile, grazie in anticipo.
GARANTIRE LA REPERIBILITA’ NELLE FARMACIE DEL TERRITORIO NAZIONALE, CON RICETTA DEL MEDICO DI BASE E SU PRESCRIZIONE DELLO SPECIALISTA NEUROLOGO, DEI FARMACI ORIGINALI PER LA TERAPIA DELLA MALATTIA DI PARKINSON. Continua a leggere
Lacrime sul viso non so fermare; corrono da sole, nascono sul cuore, fioccano in gocce una dopo l’altra, ciliege della vita. Fatico a respirare, aggrovigliata matassa tirata e rovesciata, piegata e attorcigliata, bagnata di sudore, sfinita e spettinata. Amico dolore, rallenta per favore, non ti ho invitato e ti devo accettare! Mi devi rispettare! Per l’avvenire vai a dormire.
Mi sono domandato se la scomparsa di un campione dello sport come Muhammad Ali fosse un evento da trattare nel sito web o nella pagina Facebook di un’Associazione di malati di Parkinson e la risposta che mi sono dato è stata sì, non solo si può, anzi si deve. Non tanto e non solo perché era uno di noi, ma soprattutto per l’esempio di coraggio e dignità che ci ha lasciato. Muhammad Ali amava il suono della propria voce. Le sue parole erano contro; contro la guerra del Vietnam, contro la segregazione razziale, contro la povertà degli “slum” nelle immense periferie di un’America ricca e indifferente. Oggi l’America piange la perdita di un grande, non solo sul ring, ma anche nelle arene della politica e nella cultura popolare.
Nato nel profondo Sud nel 1942, all’epoca del Ku Klux Klan, Ali è morto ieri all’età di 74 anni, dopo aver visto il primo Presidente afroamericano eletto alla Casa Bianca. Continua a leggere
Venerdì 15 April
e 2016 alle 21:00, al Teatro Politeama di Adria, in Corso Vittorio Emanuele II 111, il trio acustico “Contro Canto” ha presentato un sentito tributo ad uno dei più grandi musicisti italiani del ‘900, il rimpianto Fabrizio De André.
Lo spettacolo è stato ideato e presentato da Musica e Teatro con il patrocinio dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus.
La nostra Associazione è felice di contribuire al ricordo di Fabrizio De André promuovendo l’ascolto dei suoi brani più popolari, ma soprattutto riscoprendo il piacere per l’esecuzione di alcune delle sue più belle canzoni meno conosciute, ma sempre di una profondità irragiungibile.
Presentato il XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Tagli ai servizi, burocrazia e difficoltà sul lavoro: ecco i principali problemi segnalati dalle persone con malattie croniche.
Tra tagli ai servizi, eccessiva burocrazia e difficoltà nel conciliare la patologia con il proprio lavoro, la vita dei malati cronici è tutta una arte di arrangiarsi. È quanto emerge dal XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, presentato oggi a Roma dal titolo “La cronicità e l’arte di arrangiarsi”.
“I tagli al SSN hanno colpito, e non poco, anche l’assistenza alle persone con patologie croniche e rare. E meno male che la cronicità è la sfida del futuro per la sostenibilità del SSN! Nei fatti, sulle cronicità siamo in ritardo cronico. Stando alle scadenze fissate dal Patto per la Salute, da dicembre 2014 avremmo dovuto avere finalmente un Piano nazionale delle cronicità e entro ottobre 2014 l’Intesa sulla continuità Continua a leggere
RELAZIONE SULL’ATTIVITA’ SVOLTA E PROGRAMMATA
L’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus, Codice Fiscale 93032800299, con sede legale in Via Luigi Boscolo n° 18, Rovigo e con sede operativa a Casa Serena in Biblioteca, sulla base di quanto previsto dall’articolo 5 dello statuto, ha svolto le seguenti attività nell’anno 2015:
convegni e incontri con medici neurologi e esperti nel settore della riabilitazione;
sostegno psicofisico per aiutare i malati a convivere con la malattia;
musicoterapia a complemento dell’ascolto e sostegno psicologico;
logopedia a sostegno delle terapie fisiatriche;
laboratorio di Tai Chi Chuan, disciplina ginnica orientale particolarmente adatta alle esigenze del malato di Parkinson;
attività fisica e riabilitativa in palestra conforme a protocollo AFA;
incontri di socializzazione, momenti ricreativi e lettura di testi in prosa e poesie di alcuni Soci.
Sono stati organizzati inoltre alcuni eventi puntuali, di seguito elencati: Continua a leggere
Il 28 novembre si è svolta la Giornata Nazionale Parkinson 2015, promossa dall’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento, che in Italia riunisce gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento. Anche l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus ha contribuito all’evento promuovendo un Convegno, presso la Sala degli arazzi dell’Accademia dei Concordi di Rovigo. Il tema dell’incontro è stato: “Sviluppi e nuovi orientamenti” della ricerca di base e della pratica clinica nel campo della cura della malattia di Parkinson. Il Convegno è stato moderato dal Dottor Roberto L’Erario, primario di neurologia presso l’Ospedale di Rovigo. Sono intervenuti i neurologi Gianluigi Ricchieri e Eraldo Barcaro, la biologa Angela De Iuliis, la fisiatra Tania Sogoian, la specialista di Pronto Soccorso Paola Donegà e la psicologa Francesca Siviero. Gianguido Saveri, direttore di Parkinson Italia, ha indicato la direzione verso cui si muove il sistema delle Associazioni – aderenti alla Confederazione Parkinson Italia – nei rapporti con l’opinione pubblica e con le istituzioni. La sensibilizzazione rientra anche nella missione dell’Associazione di Rovigo, che intende promuovere e divulgare le conoscenze nel campo della malattia di Parkinson e dei disordini del movimento. La diffusione della conoscenza della malattia è una sfida importante per l’Associazione di Rovigo, certamente nel campo dell’informazione, ma anche a livello organizzativo, l’obiettivo è contribuire a realizzare percorsi di vita più dignitosi. L’Associazione è attiva dal 2012 con iniziative concrete come, ad esempio, corsi e laboratori di logopedia, musicoterapia e ginnastica Tai Chi Chuan. A partire dall’inizio del 2015 Parkinson Rovigo ha avviato un importante progetto di “Ascolto e sostegno ai malati di Parkinson”, il progetto continuerà anche nel 2016, con la novità della partecipazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – Sezione di Rovigo.
“Se non ci si riesce col Parkinson credo che sarà difficile pensare un’applicazione in medicina rigenerativa per le cellule staminali. Il Parkinson è la scommessa, il banco di prova.” Spiega Elena Cattaneo, professore ordinario dell’Università degli Studi di Milano e senatrice a vita. “I colleghi Björklund e Malin Parmar della Lund University hanno preso queste cellule, le hanno istruite a diventare neuroni dopaminergici autentici, e con infinite prove in animali da laboratorio hanno messo a punto un protocollo che le istruisce correttamente a diventare i neuroni giusti”.
Mercoledì 11 novembre 2015 dallo studio di Padova Radio Cooperativa, va in onda “Area Park0 si dà alla Ricerca – Terzo Capitolo”Intervista al dottor Antonio Costantini che dirige il reparto di Riabilitazione di Villa Immacolata di San Martino al Cimmino (VT) che ci parlerà della sua ricerca nella terapia con vitamina B1 (tiamina) usata per la cura delle malattie neurodegenerative e in particolare nel Parkinson. Sarà ospite Carlo Pipinato – dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici – che parlerà della sua esperienza con la vitamina B1 e con il quale nella seconda parte sarà trattato il tema del tavolo regionale veneto, inoltre con Giulia Quaglini si parlerà di quello lombardo. In Veneto sulle frequenze 92,7 Radio Cooperativa. Nel resto d’Italia e all’estero via streaming sul sito della radio.
Mi è corso un brivido freddo lungo la schiena, ho raddrizzato la postura delle spalle incurvate, ho guardato fuori un pettirosso abbeverarsi alla vaschetta messa – lì sull’erba – da Lena ed ho rivisto mentalmente la scena della mia personale annunciazione. Due anni fa un neurologo gentile mi ha diagnosticato la malattia di Parkinson. Non è contagiosa, anche se alcuni la chiamano “morbo”. Non si sa ancora la causa, però si sa che alcune cellule, che producono la dopamina nel cervello, cominciano a morire a un ritmo accelerato. Continua a leggere
Sabato 26 settembre 2015 presso il Teatro Lemming in Viale Oroboni 14 a Rovigo, il trio acustico “Contro Canto” presenta un sentito tributo a due grandi musicisti, Lucio Dalla e Francesco De Gregori.
Uno spettacolo presentato da Musica e Teatro con il patrocinio dell’Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus.
La nostra Associazione è orgogliosa di contribuire al ricordo di Lucio Dalla e felice di affiancare ai suoi brani più popolari l’esecuzione di alcune tre le più belle canzoni dell’amico Francesco De Gregori.
Libera traduzione di “Kashmir”, brano dei Led Zeppelin. Forse il testo più bello per i malati di Parkinson! Sicuramente il più vicino… a certe sensazioni… che solo noi proviamo.
Oh lascia che il sole sbatta sul mio viso
le stelle per riempire il mio sogno.
Sono un viaggiatore nel tempo e nello spazio
per tornare dove sono stato.
Per sedersi con gli anziani di una razza gentile
che non ha visto quasi mai questo mondo,
parlando di quando sedranno e aspetteranno
e tutto sarà rivelato.
Discorsi e canzoni con una lingua graziosa e vivace
i cui suoni accarezzano il mio orecchio,
ma non potrei narrare di una sola parola sentita
anche se la storia era chiara.
Da un po’ di tempo ci domandavamo se fosse stato utile produrre un video per mostrare cosa facciamo. Un po’ ci frenava la pigrizia, di più ci bloccava la sensazione di non essere all’altezza di girare e interpretare un film. Abbiamo però conosciuto dei nuovi amici che ci hanno convinto che si poteva fare. Il risultato è buono, tutto sommato la testimonianza arriva chiara e forte. La prossima volta ci presenteremo al festival di Cannes o a quello di Venezia. Forse è troppo, vero?
Il 23 maggio alle ore 10,15, presso il teatro di Casa Serena in Via Bramante 13 a Rovigo, si terrà la presentazione di Equistasi, un dispositivo medico innovativo che ha quattro importanti peculiarità: è indossabile, portatile, multi applicabile e non scade mai. Si applica come un cerotto e dopo pochi secondi, grazie al calore emesso dalla pelle, trasforma l’energia termica in energia meccanica vibrazionale, autoproducendo un continuo micromovimento.
Con la diagnosi, la vita del malato di Parkinson, e quella della sua famiglia, si trasforma in una maratona piena di ostacoli. Questo lungo viaggio può risultare meno gravoso con l’aiuto di persone amorevoli. Da questa considerazione è nata l’idea di una corsa non competitiva, anzi di mille corse. Adria è una delle mille città in tutto il mondo che hanno ospitato la corsa, vi hanno aderito circa 500 persone. Tutti i participanti hanno camminato o corso per una parte o per tutto il percorso di dieci chilometri, secondo le possibilità individuali. Molti hanno offerto un piccolo contributo di 5 € alla ricerca scientifica. Grazie a tutti.
A Baricetta presso il Centro Civico “Il mulino” l’11 aprile alle 21,00 il gruppo teatrale “Il Canfin”
Sono anni che cerchiamo di capire cosa ci sta succedendo. Forse la malattia ci costringe a pensare troppo. Forse l’atto del pensare ci tiene vivi. Sì è così, pensiamo e dunque siamo. Prima non avevamo affrontato il dolore e l’ansia, ora l’uno e l’altra ci accompagnano lungo il viaggio della nostra vita. E non ci resta altro? No, ci resta tutto, soprattutto una gran voglia di ridere. Una commedia è l’ideale. Continua a leggere
La diagnosi precoce è un fattore importante per contrastare con efficacia il decorso di molte malattie. Nel campo delle malattie neurodegenerative, come Alzheimer e Parkinson, fino ad oggi non c’erano riscontri scientifici che ciò fosse possibile. Ora, grazie ad una ricerca preliminare di ricercatori messicani della Università di San Luis Potosi, si è aperta una speranza reale di diagnosi precoce di queste due terribili malattie. I risultati definitivi verranno presentati in occasione del prossimo convegno dell’American Academy of Neurology che si svolgerà in aprile a Washington.
Il malato parkinsoniano è portato ad isolarsi progressivamente provando disagio per il proprio handicap in pubblico, trovandosi per questo oggetto della curiosità altrui. Questo comporta un progressivo impoverimento comportamentale del paziente e un ulteriore problema assistenziale da parte dei famigliari. Questo problema è tanto avvertito che la Comunità Europea ha promosso uno studio per un intervento psicoeducativo della malattia di Parkinson chiamato “Programma Edu Park”, al quale partecipano sette centri di ricerca presenti in altrettante nazioni. Riportiamo la presentazione ufficiale del progetto. “Il programma di intervento Continua a leggere
I disturbi assiali rappresentano una temibile complicanza della malattia di Parkinson. Essi includono le alterazioni posturali, l’instabilità e i disturbi del cammino e possono essere presenti nelle fasi medie e avanzate della malattia. A tutt’oggi non esistono evidenze circa l’efficacia della terapia farmacologica e chirurgica nel trattamento di tali disturbi. Venerdì 27 Marzo a Gravedona (Como) si terrà un corso sugli:
“Aspetti innovativi nel trattamento riabilitativo dei disturbi assiali nella malattia di Parkinson”
La sperimentazione dei rimedi per curare la malattia di Parkinson procede anche in ambiti che, solo pochi anni fa, nessuno avrebbe potuto immaginare. Un esempio sorprendente è fornito da un progetto avviato dal Centro Ricerca sul Parkinson e sui disturbi motori dell’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma. Questo progetto include lo sviluppo di una particolare App da inserire nei Google Glass per il miglioramento di molti aspetti della vita dei pazienti parkinsoniani, soprattutto i giovani. Continua a leggere
Uno spettacolo presentato dall’Associazione Amici Parkinsoniani Piemonte Onlus e dal Gruppo Teatrale L’Alfa & L’Omega de Joanne Bosco.
Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa che colpisce selettivamente le aree del cervello dedicate al movimento, infatti è proprio quest’ultima funzione a subire i maggiori e più evidenti deficit. Spesso tutta l’attenzione viene rivolta al controllo dei sintomi inerenti il movimento: tremori, blocchi, lentezza, rigidità muscolare. Esistono invece altri disturbi che rendono la vita del malato e dei famigliari più difficile: si tratta dei disturbi della sfera Continua a leggere
Il prossimo 29 novembre in tutta Italia si terrà la Giornata Nazionale del Parkinson. Nel territorio nazionale, si terranno iniziative e incontri di informazione e confronto che coinvolgeranno le strutture mediche aderenti, attraverso il supporto di personale medico qualificato. Anche quest’anno l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ONLUS partecipa all’iniziativa promuovendo nella città di Rovigo, per il terzo anno consecutivo, un convegno sulla malattia di Parkinson. Il convegno si terrà presso l’Accademia dei Concordi in Piazza Vittorio Emanuele II, n°14 a Rovigo dalle ore 9,30 alle 12,30 e il tema sarà: “Sostegno e cure non farmacologiche nella malattia di Parkinson”. Continua a leggere
My PD Journey, il viaggio col Parkinson, promosso dalla EPDA The European Parkinson’s Disease Association, è il primo progetto in Europa per le persone con il Parkinson. L’iniziativa si ripromette di coinvolgere tutti i soggetti della comunità del Parkinson, comprese le organizzazioni sanitarie europee, gli specialisti della malattia di Parkinson di più alto profilo, le persone con il Parkinson, gli accompagnatori, i membri Continua a leggere
La cura definitiva della malattia di Parkinson è ancora lontana da arrivare. Ma la scoperta di un’équipe di ricercatori della Università di Lund in Svezia indica che ci stiamo avviando verso la strada giusta. Il gruppo di scienziati, coordinato da Malin Parmar, è infatti riuscito, tramite un trapianto di neuroni, a ripristinare le funzioni motorie nel cervello di topi ai quali era stato indotto Continua a leggere
Fissare le parole aiuta chi le scrive a tirare fuori le emozioni, e chi le legge a non sentirsi solo. Qualcuno di noi ha iniziato a scrivere per gli altri del gruppo, condividendo le sue pagine in occasione degli incontri settimanali. Così è nata una biblioteca di lettere e racconti brevi che custodiamo gelosamente.
Cammino allegramente fra le “stoppie” dell’erba tagliata. Mi chiedo se devo essere prudente in quel luogo solitario, dove nessuno può sentirmi. Affronto il sentiero che si allarga e si stringe dentro l’erba alta, e mi guardo intorno per capire se sono in pericolo. Il silenzio è un po’ bello, ed un po’ isola assetata. Non riesco a decidere se allontanarmi dal punto sicuro di partenza, ma il sentiero si chiude e decide per me. Il primo tentativo di passeggiare solitaria sparisce, ma rimane come desiderio inespresso. Mi fermo e tasto la forza delle mie gambe, pigiando i piedi a terra. Sembrano affidabili, e mi invitano ad usarle per soddisfarmi. Ecco un bel sentiero nuovo, che “serpeggia” verso il basso della collina. Le curve lasciano vedere lontano e, solo in pochi punti i rami degli alberi, scendono per costruire un passaggio più stretto. Di lato l’erba alta e qualche rovo marginano i campi ben curati dal contadino, che sale e scende con il trattore.
Un’immagine vale più di mille parole. Immagina allora un milione di persone che corrono per il Parkinson in oltre un centinaio di città in tutto il mondo. Centomila corridori, centomila facce, centomila cuori uniti per partecipare alla manifestazione a sostegno delle persone con Parkinson più numerosa del mondo. Perché se è vero che un viaggio di mille miglia inizia con il primo passo, una corsa solidaria di mille persone è la somma della partecipazione di tutti, a cominciare dalla tua partecipazione. Continua a leggere
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Il 30 novembre 2013 in tutta Italia si terrà la Giornata Nazionale del Parkinson. Nel territorio nazionale, si terranno iniziative e incontri di informazione e confronto che coinvolgeranno le strutture mediche aderenti, attraverso il supporto di personale medico qualificato. Anche l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici partecipa alla manifestazione, promuovendola presso i propri associati e invitandoli al “Convegno sulla malattia di Parkinson” che si terrà presso l’Accademia dei Concordi in Piazza Vittorio Emanuele II, n°14 a Rovigo dalle ore 9,30 alle 12,00. Interverranno:
Sono entrata dove non sapevo. A chi mi chiede come mi sento rispondo:” In transito”. A chi mi chiede come vedo la mia malattia dico: “Le azioni rincorrono i pensieri”. Cerco il filo che mi porti a casa ma non riconosco la casa. Il mio modo di sentire gli affetti non è cambiato ma sento di non poterli più collocare dentro la stessa casa. Casa e corpo credo coincidano. Continua a leggere
Fantasia
Scivola la penna; barca nel mare;
galoppano parole, libere onde.
Dopo il temporale
splende l’arcobaleno.
Va la fantasia:
corre salta e vola via
sopra cime imbiancate,
meravigliose cascate,
foreste di liane intrecciate e, città sommerse.
Un possibile complemento alla terapia farmacologica per la Malattia di Parkinson è la DBS, o stimolazione cerebrale profonda (attraverso un pacemaker cerebrale), purtroppo indicata per una cerchia molto ristretta e selezionata di parkinsoniani. Continua a leggere
26 aprile 2013: compie i anni la nostra cara “Presidentessa”. Cena per pochi intimi (pochi, ma boni ) e man mano che i riva, a cresse el numero dei doni. A vinse le done, per presensa, e questo el spiega come che dei omeni se pole anca fare sensa. Se parla de tuto….se ride…se schersa… la Libera l’è cussì contenta Continua a leggere
Sabato 2 marso, a Vicensa per assistere a ‘na specie de conferensa. Prima a tolemo su la Claudia e Dino, po’ la Libera e finalmente se metemo in camino. Naltri a semo de quei ch’i tira fora el belo dal bruto e cussì a ciacolemo, a ridemo, a se godemo de tuto. El belo el riva ‘na volta ca semo a destinassion. Postegio a do passi …a l’aparensa, tuto benon. Mi e Dino a ‘ndemo xo per primi. Mi, premurosa, ghe spalanco la portiera per iutarlo un fiatenin. A vedo che lu el se posa a la machina de sbiego ( a penso ch’el sia drio cascare…) e credendo de iutarlo, ghe dago la man convinta Continua a leggere
Il 24 novembre 2012 in tutta Italia si è tenuta la Giornata Nazionale del Parkinson.
Nell’intera penisola sono state realizzate alcune iniziative concrete come, ad esempio, incontri di informazione e confronto che hanno coinvolto le strutture neurologiche aderenti mediante il supporto di personale medico qualificato.
Anche l’Associazione Parkinson Rovigo & Amici ha partecipato alla manifestazione, promuovendola presso i propri associati.
In particolare si è fatto un grande sforzo nell’organizzazione del “Convegno sulla malattia di Parkinson” che si è svolto presso l’Archivio di Stato in Via Sichirollo, n°11 a Rovigo con grande affluenza di pubblico e di operatori del settore.
