Caregiver

FamigliaIl termine inglese caregiver è entrato ormai stabilmente nell’uso comune nel mondo che attiene alla malattia di Parkinson; indica “colui che si prende cura” e si riferisce a tutte le persone, per lo più famigliari, che assistono un loro congiunto ammalato e disabile.

I caregiver dei pazienti con malattie croniche degenerative possono restare in questa situazione anche per decenni. Sono in prevalenza donne per i tre quarti dei casi e famigliari del malato per i due terzi. Se ci si trova nella condizione di assistere un proprio caro, è bene sapere che i momenti di difficoltà sono sempre in agguato, l’impegno è difficile e gravoso e non mancheranno periodi di stanchezza. Ecco, di seguito, un elenco di consigli che ci vengono dall’americana

Caregiver Action Network

  • non permettere che la malattia del tuo caro sia sempre al centro della tua attenzione;
  • rispettati per quello che sei ed apprezzati per quello che fai;
  • stai svolgendo un compito impegnativo e hai il diritto di trovare spazi e momenti di svago;
  • vigila sull’eventuale comparsa di sintomi di depressione;
  • accetta l’aiuto di altre persone, che possono anche svolgere compiti specifici e limitati;
  • impara il più possibile sulla patologia del tuo caro: conoscere aiuta;
  • difendi i tuoi diritti come persona e come cittadino.

Il ruolo di caregiver è ricoperto per lo più da donne, che sono tantissime (oltre le duecentomila in Italia) e che si prendono cura quotidianamente dei loro mariti, dei genitori, di partner affetti dalla malattia di Parkinson. Talvolta rinunciano alla vita sociale, a curare la loro salute.

Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere

Le donne si occupano dei propri cari senza aiuti, solo la metà fa affidamento su aiuti in famiglia e soltanto un quarto di loro si avvale di una collaborazione esterna. La giornata di una caregiver ruota intorno alle esigenze del congiunto: deve dividersi tra assistenza generica (lavare, cucinare, occuparsi delle operazioni della vita quotidiana) e compiti propriamente infermieristici, come applicare medicazioni e somministrare farmaci.
Si tratta di un carico assistenziale che condiziona la vita di queste persone. Le caregiver tras
curano la propria salute, anteponendole quella della persona che accudiscono e si trovano così ad annullare o rimandare visite mediche, controlli ed esami, a seguire un’alimentazione scorretta, privandosi di una regolare attività fisica e del necessario riposo notturno.

Anche quando una caregiver non sia ammalata di qualcosa di “visibile”, non è detto che a livello psichico la sua salute non risenta del forte stress cui è sottoposta. Il carico di obblighi può attivare sconforto e depressione, fino ai casi più estremi in cui la caregiver può cadere in uno stato di esaurimento emotivo, mentale e fisico causato da uno stress prolungato nel tempo, legato ad un carico eccessivo di lavoro e di problemi familiari.

Purtroppo la caregiver, anche se si accorge di stare male, nega il disagio e cerca di arrangiarsi. Quasi sempre è abbandonata a se stessa nella gestione della propria sofferenza, talvolta è anche isolata nella società. Le caregiver familiari si ammalano, non si curano, non hanno il tempo per un caffè con le amiche, per una chiacchiera, per la parrucchiera. Queste donne lavorano giorno e notte per assistere una persona malata di Parkinson, surrogando il Servizio Sanitario Nazionale che, per vari motivi, non è in grado di erogare un’assistenza a domicilio adeguata a standard dignitosi.

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