Riportiamo parte dell’intervista ricavata dall’incontro con Giulio Maldacea, portavoce del Comitato Italiano Associazioni Parkinson e presidente dell’associazione WeAreParky, per parlarci di questa malattia e dell’appello al Ministro della Salute.
Ciao Giulio, spiegaci in breve cos’è il parkinson
Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa incurabile, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, non se ne conosce la causa con precisione, non è contagiosa, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono, come rigidità degli arti e del tronco, problemi nella deglutizione, perdita dell’espressività facciale, difficoltà a parlare e molti altri. Le terapie farmacologiche hannouna buona efficacia nel controllo dei sintomi, ma per un periodo limitato di tempo (7-15 anni), poi gli effetti collaterali possono essere peggiori dei sintomi.
Quali sono le richieste principali che fate nel vostro appello?
Non esiste una rete di informazione e supporto sul territorio nazionale, le procedure per ottenere l’invalidità, i sussidi e le terapie sono un inferno dantesco. Non è stato mai fatto un censimento su base nazionale della patologia, per questo motivo, ad oggi, non sappiamo con esattezza quanti siamo, dove siamo, chi siamo, come veniamo curati e quale è l’efficacia delle varie terapie. Questo ostacola anche la ricerca.
